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15 mars 2016 2 15 /03 /mars /2016 00:23

Oui, moi aussi je me fais emporter par le fil du temps, dont la bobine tourne à toute vitesse, les loulous grandissent et plus ils grandissent, plus la pression monte, plus je vois ce qu’ils devront affronter dans leur carrière respective d’autistes bas et haut niveaux…..plus je deviens impliquée associativement, plus j’ai envie de foncer ou de partir(oui mais ça c’est un peu viscéral chez moi, heureusement mon chéri est bien accroché au rocher breton pas de doute, et je suis encore là….). Plus je m’écroule le soir, plus le velcro et les pictogrammes m’envahissent, plus je m’insurge là-bas sur ma péninsule, plus je me dis qu’il reste tant à faire, plus je trouve que c’est et sera difficile. Plus je me trouve pas « normale » moi-même et…..perpétuellement débordée.

 

 

Papa, maman, frangines, cousines,cousins, tantes, oncles, neveux, nièce….je n’ai de temps que pour mes enfants différents et ceux des autres, ce que la société refuse de leur accorder, je veux qu’ils puissent y accéder. Cette reconnaissance, cette acceptation de leur handicap, un avenir aussi et même si je sais fort bien que les miracles sont rarissimes, que je ne suis pas bien brillante, je veux encore croire que le peu que je parvienne à réaliser dans mon existence, ait un sens, une utilité pour plus tard même si en ces temps tourmentés, nous sommes nombreux à avoir le sentiment que la démocratie de notre pays se fragilise de plus en plus….

 

Alors le 2 avril , je porterai du bleu, sur ma joue, sur mes oreilles et mon cou, mon corps, même le bleu que je n’ai pas dans mes yeux, ce jour-là, y sera.

Unissons nos mains, hissons notre bannière haut et fort pour faire connaître l’autisme, les TSA en France et dans le monde entier. Portons l’Espoir d’un accompagnement adapté et éclairé, montrons- en les fruits merveilleux, ces petites victoires, ces petits pas portés par l’amour et le respect du handicap.

 

J’aurai aussi une pensée particulière pour Maryna , la maman de Tim et pour Rachel, dont le plus grand crime aux yeux de la justice française a d’avoir souhaité une vie digne et reconnue pour leurs enfants, comme moi et des millions de parents pour leurs propres enfants.

Comment ne pas s’interroger sur un tel acharnement sur ces mères et leurs enfants ? Comment des êtres en principe humains peuvent-ils donc être aveuglés ou complices d’un tel acharnement imprégné de bêtise cruelle et de sadisme sur ces familles déjà bien chahutées par la vie?

 

Nos combats pour l’autisme laissent des traces souvent très douloureuses dans nos vies, mais je sais aujourd’hui, qu’ils sont nécessaires pour faire bouger les lignes, nous devons être reconnaissants et solidaires envers ces mamans et tous ces parents qui se bagarrent pour ouvrir une voie vers plus d’égalité pour nos loulous. Je reprends les mots de ma fille « Si les autistes n’existaient pas, le puzzle de la vie ne serait pas complet.» Autant composer avec, non ?

 

Alors parents d’enfants différents ou pas, frère et sœur ou pas, grands-parents ou pas, vous vous rappellerez ? Du Bleu, du bleu et encore du bleu !!!!!!!!!!!!!!!!Et j’oserais quand même le dire du bonheur, plein les bleus ! ;-)

 

 

Du Bleu, du bleu encore du bleu à perte de vue ! Journée mondiale de l’autisme le 2 avril 2016

Allez hop!En bleu!

Published by Bérengère - dans Evènements
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6 avril 2015 1 06 /04 /avril /2015 15:14
Autistes des villes, autistes des champs.

Après en avoir un peu bavé physiquement et nerveusement pendant quatre mois pour intervenir de la façon la plus adaptée possible, si tant soit peu que l’on puisse bricoler au domicile avec les moyens du bord, auprès de Brieuc(voir chapitre précédent), il est à nouveau très serein, épanoui, heureux d’être là, confiant, et surtout, plus motivé que jamais dans tout ce que nous lui proposons.

 

Même si c’est une amère et inquiétante victoire, nous avons au moins regagné du terrain sur ces points.

 

D’ailleurs depuis janvier 2015, il n’a plus sa dose de Tercian le soir(neuroleptique) que nous avions dû malgré tout administrer, étant donné les nuits blanches très agitées(la mélatonine ne faisant plus aucun effet en plus). On ne mesure jamais assez la dépendance physique qui s’installe avec ce type de traitement…aujourd’hui nous sommes satisfaits d’avoir réussi à faire en sorte que Brieuc ne puisse plus en avoir besoin rapidement.

 

En ces vacances de février, nous avons organisé une sorte d’escapade éclair de deux jours dans une grande ville bretonne, histoire de familiariser un peu nos loulous à la vie citadine.

 

Un petit test pour voir ce que nous sommes tous les quatre capables de supporter sur un temps court.

 

Nous avions donc envie de bouffée d’air pollué, de visite de musée , d’en avoir plein les mirettes, de montrer à nos enfants où nos avions traîné nos guêtres lorsque nous étions étudiants amoureux et de revoir les jeunes de la famille qui y vivent ,y travaillent et nous manquent. Nous l’avons fait.

 

Ahhhh la ville, le lieu des apparences par excellence, où beaucoup courent en essayant de vous éviter (ou…pas !) où beaucoup consomment , où certains spéculent à tout va dans des logements inoccupés à vendre, à louer, ou en construction, où nous trouvons à nos pieds des mendiants de tout poil que l’on nomme aujourd’hui SDF, que nous feignons d’ignorer, où d’autres essaient de s’en sortir en vendant des magazines aux caisses de parking ou aux arrêts de feux rouges, où les boutiques de toutes sortes tiennent encore pas trop mal face aux grandes surfaces(attention cela s’étiole dangereusement dans les villes secondaires…).

 

Ce centre-ville chic régulièrement nettoyé, propre et entretenu, où tout paraît facile quand on a l’argent, cette ville charmeuse qui étincelle la nuit et illumine avantageusement ses monuments en soirée et ses ponts pour les amoureux.

 

Oui...mais pas un seul copain handicapé(visible) à l’horizon…

 

Bref, en ce qui nous concerne, nous avons tenté notre chance avec nos loulous. Voici un très petit aperçu de quelques moments.

 

Visite du musée des Beaux , très beaux ARRRRTS.

Autistes des villes, autistes des champs.

Arrivés peu avant midi, l’heure idéale en plein mois de février avec deux autistes ! Juste le craquement du parquet à l’étage, on ne dérangeait personne à part celles sur les tableaux. J’adore ces horaires décalés dans ces cas-là !

 

 

Petit cas de conscience des gardiens qui nous surveillaient d’un œil légèrement inquiet, prêts à bondir comme des chats ; l’un s’est tout à coup détaché de sa chaise (il est resté aussi correct et rigide que sa tenue)vers Héloïse intéressée de trop prêt sur un tableau pointilliste « Attention DE NE PAS TOUCHER LE TABLEAU S’IL-VOUS- PLAÎT ! »(« c’est qu’il y en avait des points de couleurs maman ! »).

 

 

Ils semblaient se demander quand même ce que nos drôles d’olibrius (surtout un….je ne vise personne) allaient inventer en s’approchant des œuvres diverses.

 

 

Nous semblions quelque peu atypiques, c’est indéniable, je comprends aussi leur appréhension et m’en amuse en même temps. Quelle peut donc être leur expérience du handicap mental ?

 

 

Dans certains musées comme celui du pays basque à Bayonne, plusieurs petits coins sont consacrés à une approche sensorielle en lien avec les thèmes du musée pour les jeunes neurotypiques ou avec handicap… Ici l’ouverture, l’accueil, ne sont pas les mêmes sur ce point, c’est clair.

 

 

En revanche, nous pouvons remercier les bancs métalliques d’avoir été là, ils furent de très bons renforçateurs, y compris pour Brieuc avec ses petites perles, toujours en recherche de sonorités nouvelles. Il sait mettre de l’ambiance !

 

 

Nous sommes ressortis des étoiles pleins les yeux, nous parents avec le sentiment d’avoir « culturés » un peu nos loulous, Héloïse avec des idées de dessins supplémentaires (elle a aussi beaucoup admiré les anges )et Brieuc….je ne sais pas !

 

 

Puisque mon grand loulou ne peut pas nous exprimer ses émotions sauf à travers ses mouvements, ses sons de voix, son visage. J’aimerais bien pouvoir en parler avec lui mais actuellement je n’ai pas encore trouvé la clef, ce que je peux dire déjà c’est qu’il semblait heureux et concerné , lorsque je lui demandait ce qu’il y avait sur certains tableaux, il était pleinement présent et repérait rapidement fort bien les objets ou les êtres représentés. J’ai vu ses coups d’œil, il observait aussi des lieux, l’architecture.

 

 

Et j’oublie l’essentiel, aucun des deux n’a déclenché d’alarme de sécurité !LOL

Autistes des villes, autistes des champs.

Une nuit à l’hôtel

 

Nous avions beaucoup cherché, réfléchi… finalement nous sommes parvenus à trouver dans une grande chaîne d’hôtels une chambre familiale pour quatre personnes avec une douche et idéale pour nos besoins. Héloïse et Brieuc ne peuvent pas dormir ensemble et encore moins lorsque les lits sont jumeaux, l’un à côté de l’autre.

 

 

CQFD, nous recherchons sans cesse des lits superposés (comme dans la caravane). La chambre était assez concentrée  dans un établissement en dehors du centre-ville, mais la literie très bonne, un lit deux places avec un lit simple au-dessus (superposé  et solide pour une personne adulte) et un  autre lit simple à côté du nôtre pour Brieuc,  furent une très bonne option !

 

  Il s’est glissé avec un grand sourire entre les draps, heureux de savoir qu’il allait dormir là, car je pense que cela l’inquiétait quelque peu vu sa réaction de soulagement et de joie. En gros ce que l’on va manger, où l’on va dormir restent des points très importants pour ce jeune homme….à ce niveau, excusez-moi de cette réflexion mais….c’est bien un mec !

 

Ce qui est vraiment top, c’est que nous avons tous merveilleusement bien dormi, aucune crise d’angoisse, ni de bruits du voisinage !

 

Le lendemain, Héloïse a appris comment appréhender un petit dej en self-service, découvrant avec joie les petits carrés de nutella et de confiture, c’est comme ça, on ne se refait pas ! Vive la gourmandise et les croissants !

 

 

Promenade en plein cœur du centre-ville de nuit et de jour le lendemain avec une rencontre qui remet les pieds sur terre …

 

La ville est belle, la nostalgie de revoir des lieux arpentés un nombre de fois incalculables, comme le conservatoire de musique, nous a poussés à amener nos enfants dans ces environs.

 

 

Nous étions bien loin à l’époque d’imaginer tout le chemin que nous allions parcourir et qu’un jour, je ne chanterais plus, ne jouerais pratiquement plus d’instruments, emportée dans la tornade de l’Autisme et des imprévus de la vie.

 

 

Les souvenirs se bousculent, nos langues se rappellent et…. Héloïse, crevée en soirée ne voulait plus nous entendre raconter quoique ce soit mais vraiment plus rien ! Ado et autiste quoi !

 

 

Le métro avec sa seule ligne a été tranquille, super rapide et étonnamment peu bruyant. Brieuc souriait à tout bout de champ, Héloïse plus prudente, avait besoin de précisions sur le planning et que nous le respections à la lettre (et parfois dieu sait s’il faut négocier sérieusement avec la Miss).

 

 

Tant qu’à rester dans la nostalgie, nous avons décidé de rentrer dans un magasin de musique dans lequel nous allions régulièrement.

 

 

A peine entrés, une mère (tenue super tirée à quatre épingles) a braqués des yeux terrorisés sur nous, rassemblant tout à coup, ses trois enfants près d’elle. Elle aurait tout aussi bien pu dire « Attention les monstres arrivent !!!!! » que cela aurait été exactement pareil.

 

 

Du coup, je n’ai pas pu m’empêcher de lancer à la cantonade un grand « Bonjour » franc et clair, histoire de bien enfoncer le clou dans le petit tailleur guindé. Oui, nos enfants sont autistes et alors ? Ils ont le droit d’entrer dans un magasin eux aussi ! Le commerçant, lui est resté imperturbable, les clients musiciens ne manquent pas de particularités bizarres, je pense. Vous savez Artiste, Autiste, c’est en train de devenir un leitmotiv, une seule lettre change et cela va tellement bien ensemble !

 

 

Du coup, voyant que nous restions, la dame s’est décidée à poser une question au responsable du magasin, histoire d’accélérer son départ. On sentait la volonté de très vite quitter l’endroit. Peut-être devrait-on expliquer à cette personne que l’autisme n’est pas une maladie contagieuse …Brieuc s’est mis à faire de grands sauts de façon fort appropriée, telle mère, tel fils, de vrais provocateurs ! Et Héloïse cherchait où s’assoir pour, devinez quoi ! Dessiner !

 

 

Arrivés aux âges de nos grands ados respectifs de 15 et 12 ans, quand nous regardons en arrière, nous avons fait un bout de chemin avec le sentiment que, finalement, le regard des autres, nous avons pris le parti de ne pas trop y prêter attention autant que possible, même si parfois , évidemment, nous avons de la peine ou de la colère lorsque nous ressentons l’intolérance et la bêtise. Des moments pénibles, il y en a aussi, mais on se dépêche bien vite de les oublier pour aller de l’avant.

 

 

Nous essayons de ne  pas subir les barrières morales de nos concitoyens, c’est est loin d’être toujours facile, parce que par nature,  l’environnement sensoriel ne sera pas toujours agréable pour les autistes et que si Héloïse « bugue »(c’est son expression à elle) ou  que Brieuc se met à joyeusement  sauter sur place et  chanter de jolis et bien graves effets de voix, nous ne passerons pas inaperçus….nous nous efforçons de le prendre avec philosophie ou courage(comme au cinéma par exemple…..) !

 

 

 Notre bonheur familial tient au bien-être et aux progrès cheminant de nos enfants, comme l’immense majorité des parents dans ce bas monde. Parce que oui, nous sommes une famille comme les autres quand même! Cela passe par leur permettre de vivre le maximum d’expériences semblables à celles que des jeunes de leur âge puissent connaître.

 

 

C’est ambitieux et quelquefois impossible mais si nous nous laissons envahir par les rejets des neurotypiques bien-pensants ou ignorants tout de l’autisme, nos enfants ne connaîtraient que des murs et les murs dans la vie , c’est tout simplement horrible, l’équivalent étant la prison ou….l’asile psychiatrique.

 

 

Autistes des villes, autistes des champs.

Amis parents de personnes avec handicap, par pitié, osez, organisez, emmenez vos jeunes au-delà des murs. Si nous ne le faisons pas tous, les gens continueront à regarder de travers nos enfants différents et surtout à vouloir les parquer dans des instituts fermés sans même en connaître leur existence.

 

 

Les gens ne feront jamais l’effort de les accepter si nous ne les imposons pas parmi les autres comme des citoyens à part entière ! Ils font partie intégrante du tableau ! Bien sûr, ces sorties se préparent (pictos….) et nous avions fait des choix en se gardant des instants pour que les loulous « récupèrent », du style, aller se promener dans un parc magnifique et verdoyant par exemple. Chacun fait comme il peut et il faut toujours s’efforcer que cela soit positif mais c’est tellement important !

 

 

A la fin de ces deux journées, même si le porte-monnaie en a pris un coup, nos enfants nous ont donné le sentiment d’en avoir bénéficié avec plaisir et curiosité. Héloïse en a profité à fond, tout en dessinant à fond…. (Ma fille c’est « jamais sans mon cahier ou sans mon carnet », vous savez !)et Brieuc n’a pas cessé de sourire.  Nous avons nettement eu l’impression qu’il prenait les nouveautés comme des « promotions », et il avait bien raison, ce type d’expériences en rend d’autres accessibles, ainsi va la vie de tous !

 

 

 

 

Autistes des villes, autistes des champs.
Published by Bérengère - dans Quotidien
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24 novembre 2014 1 24 /11 /novembre /2014 23:05
Struturetruc

Depuis le bout de temps que je n’ai pas écrit sur ce Blog, les mauvaises herbes publicitaires n’ont de cesse de pousser pendant ce temps ! En gros c’est donnant donnant, ce blog, c’est gratis mais attention si tu ne fournis pas d’articles ma p’tite Bérengère, les bonnes âmes commerciales aux dents longues vont s’en servir pour vendre leur trucs en tout genre…jusqu’aux lobbys pharmaceutiques et leurs médicaments qui ne vont pas se gêner sur mon blog  !

Struturetruc

Dure loi de la toile Net pas si nette que ça en fait….mais bon…je le reconnais volontiers, quel merveilleux outil d’information, de distraction, de communication…voui voui voui.

C’est dit, alors ? Avanti !

 

Avant d’entamer le sujet de mon article, voici en bref quelques raccourcis ultra rapidos de nos derniers évènements familiaux qui ont forcément quelques conséquences sur la vie quotidienne :

- Brieuc a eu deux grosses crises d’épilepsie espacées de quelques mois, ce n’était pas trop une surprise  mais tout de même ce n’est pas le genre de chose que l’on commande au père Noël.

 

- En avril 2014, nous sommes allés au Tribunal d’Instance d’Invalidité de notre région pour défendre notre demande (refusée  au départ, comme de bien entendue à la mdph en novembre 2013 !) de 24 heures d’accompagnement avec un(e) Auxiliaire de Vie Scolaire pour la 6ème d’Héloïse. Au bout du compte, nous avons gagné quand même (merci à Jean de ton aide morale et physique) face à des juges émouvants qui ressemblaient à de vieux sages sortis du film « Le Seigneur des Anneaux »,  mais qui ne pouvaient qu’inciter respect.

 

Struturetruc

 Merci à eux et à l’équipe éducative du collège de notre fille qui nous ont soutenus. Je ne serais guère surprise que cela ne soit que partie remise…On finit par devenir un peu parano ou très désabusé, c’est selon…

 

-Brieuc a passé quelques mois dans la section spécialisée, deux jours par semaine, de l’établissement dont j’avais raconté la visite hésitante, il y a plusieurs mois et pour laquelle nous avions des doutes qui n’ont cessés de grandir en voyant sa prise en charge désastreuse. 

 

 

C’est donc mon nouveau « coup de gueule » de ce jour contre les dites « structures » qui accueillent des autistes sans en respecter leur dignité et qui méprisent  plus ou moins ouvertement sur le terrain les bonnes pratiques d’accompagnement recommandées par la HAS. En gros, celles qui ne s’enm…dent pas trop sur les conséquences de leurs actes et  justement non-actes.

 

Aujourd’hui Brieuc en a été renvoyé (oui….vous ne rêvez pas….c’est bien la réalité…) et je n’ai pas fini d’en parler … même si ce soir je n’exprimerai que ma colère sur ce qui se passe de manière plus générale.

Struturetruc

Ce qui est incroyable au pays de l’Autisme, c’est qu’il y a toujours quelques rebondissements absolument inattendus de la part des institutions diverses et variées qui encadrent votre(ou vos) enfant(s)et  qui se veulent  respectueuses voire même protectrices du handicap….enfin…en théorie !

 

Combien de fois, j’entends et j’entendrai  encore ce refrain «  Mets-le en structure ! » ou alors « Mais il n’existe vraiment pas un lieu  qui pourrait le recevoir ? », quand on me dit ça, c’est plus fort que moi c’est comme si on devait enfoncer Barbapapa dans une boîte de toute façon trop petite pour lui….je sais qu’il est très fort, que ça va se faire mais…..pour les personnes autistes,trouver un établissement adapté qui les reçoivent dignement en respectant les HAS, c’est plus qu’ardu car il y en a encore trop peu, notamment pour les ados et que dire pour les  adultes !

 

Et puis il y a un petit côté….ghetto que j’ai du mal à encaisser….Mon grand loulou est autiste certes mais il n’a pas la peste !

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Pourtant, lorsque Brieuc a fait ses premiers jours dans la section spécialisée pour les autistes, mon chéri et moi, nous y avons cru ! Je me disais « Chic, je vais peut-être pouvoir retravailler pendant que mon grand loulou sera pris en charge là-bas(car pas la porte à côté quand même 53kms) pendant que sa sœur poursuit sa scolarité au collège ? »….Ouais…..ben non.

Et je suis même super déçue…malgré tout.

 

Toute la population  dont nous faisons partie, a une confiance aveugle dans nos chères bonnes vieilles «  structures » et les médias de reprendre « l’Etat manque de places dans les structures », c’est bien, on va pouvoir faire pleurer dans les chaumières, voilà c’est comme ça…

 

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Il est vrai que nous, les parents, nous espèrons tous(ou presque) pour notre enfant, une place dans un endroit bien et sympathique, un lieu adapté avec des personnes compétentes et pleines d’empathies au pays des petits stroumpfs bleus quoi…. Mais je crois que c’est un peu l’espoir de tous les parents aimants du monde.

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Ces personnes existent mais ces structures sont devenues de véritables rouleaux compresseurs au mépris des personnes handicapées qui occupent les lieux.

 

Comme sur la section dans laquelle était mon fils, on se demande « Qui pilote l’avion ? ».

 

En fait, concernant  les « structures » traduisez IME, ESAT, Hôpital psychiatrique, MAS,FAM….y’en a plein de sortes, vous pouvez y faire votre marché …allez hop ! Pour  tous ceux un peu bizarres, un peu différents….un deux trois…..parqués !

 

Diagnostic ou pas  d’ailleurs….ça m’énerve…parce que c’est une culture, une mentalité bien française que nous nous transmettons de génération en génération. «  Une place en structure » aujourd’hui ce serait plutôt, pour les personnes avec autisme ou autre particularité,« une place au sein de notre société , svp! A vot’ bon cœur M’sieurs, dames !»

 

On ne va pas plus loin que le bout de nos nez, on ne regarde pas chez les autres à l’étranger, On refuse de comprendre que c’est loin d’être la 

panacée, ces fameuses « structures » à l’heure de la desinstitutionnalisation (un mot super long imprononçable ou presque mais si important !)même si c’est moins pire qu’à l’époque où on mettait systématiquement tous les « déficients » à l’asile !

 

Certes au départ, cela partait d’un très bon sentiment et cela s’est fait grâce à nous les parents et des soutiens politiques(merci Madame Simone Weil quand même, http://www.clesdusocial.com/integration-des-personnes-handicapees-loi-30-juin-1975 ) …mais les choses se sont passablement dégradées, ce qui au départ n’était que la quête d’un monde plus adapté, moins cruel , plus protecteur est devenu progressivement une énorme entreprise à gérer avec ses aberrations parallèles quand l’handicapé ne rentre pas dans le moule ….Bon et tant qu’à faire, dans ces « institutions » on va ajouter parfois les « cas sociaux » qu’on ne sait pas où placer vraiment non plus, pour pimenter un peu les choses entre « branches cassées »…

 

 

Et puis,  depuis pas mal d’années ,comme en France nos institution pour le handicap ont un mal fou à évoluer, que c’est effectivement bien bouché, on se tourne vers nos copains les Belges, pour le meilleur ou pour le pire….

 

Des kilomètres et des kilomètres pour envoyer le plus loin possibles nos enfants différents, comme s’il fallait qu’on ne puisse plus les voir « Cachez ce sein que je ne saurai voir ! », comme si la différence ne suffisait pas et qu’il fallait encore plus souffrir , parent et enfants, ados, adultes, en ajoutant le déchirement de la séparation dèjà tout petit pour aller vers des lieux encore plus éloignés, encore plus inconnus, encore plus risqués….on ne le dira jamais assez,le prix payé par les autistes et leur famille est immense.

 

 

Paralléllement, il y a d’autres dommages collatéraux : de jeunes éducateurs spécialisés ne sont plus embauchés, comme si d’un coup de baguette magique,  nos enfants différents n’avaient plus besoin d’éducation ! C’est décidément trop cher l’éducation spécialisée et en fait, cela doit être réservé  à qui ?

 

Franchement est-ce que l’inclusion de nos handicapés et personnes avec autisme ne pourrait pas être pour une fois la priorité pour tous, point barre , en mettant des aides spécifiques selon les profils ?Il y a tant de personnes compétentes et de bonne volonté ! Les autistes sont des personnes à part entière qui ont droit à leur liberté et surtout les mêmes droits que vous et moi.

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Dans structure, vous avez « truc »….c’est dire comme c’est agréable à avaler… Certains établissements font un réel travail de fond pour permettre aux personnes avec autisme de vivre le mieux possible au présent et à l’avenir(lien : http://www.dailymotion.com/video/x17ppre_aba-et-autisme-quelque-chose-en-plus-le-trailer_school ) 

 

mais combien sont-ils  en réalité à avoir ce souci de leur permettre l’inclusion au sein de notre communauté et d’évoluer positivement ?Et avec quelle reconnaissance de l’ARS ?

 

Quand les enfants et les adultes apprennent à mieux se familiariser avec le handicap,à mieux le connaître, les gens ne se posent plus la question de mettre la personne ou non dans une «  structure », c’est plutôt que l’accompagnement soit le mieux adapté à ses besoins…. Et si certains se penchaient vraiment sur la question, ils se rendraient bien compte de l’avantage moral et économique pour la société à tous les points de vue !

 

 

 «  Ah là là, Madame, vous êtes une mère aveuglée qui se fait des illusions, qui n’a pas fait le deuil de votre enfant normal ! » Je veux bien admettre que je suis une idéaliste patentée mais par contre, je ne risque pas de faire le deuil, je n’en ai pas le temps, et la mort c’est pas vraiment un motivateur quand on doit faire face à la vie dans toute sa splendeur, même si des fois on y songe mais pour d’autres raisons …

 

Bon, nous avons quelques circonstances atténuantes, il faut dire que les gestionnaires de ces structures ne doutent absolument pas de leur accompagnement, ils sont presque les sauveurs de l’humanité que dis-je de la  nation quand on les écoute attentivement !

Struturetruc

Imaginez ! Accueillir des handicapés…. Gérer des autistes dont personne ne veut, c’est, je cite « très compliqué», quel bon cœur,  ils ont ces gestionnaires !…. D’ailleurs notre sécurité sociale leur en est bien reconnaissante surtout avec les autistes…

 

Pourquoi l’ARS irait-elle leur chercher des poux s’ils ne respectent pas les recommandations de bonnes pratiques de la HAS, ni leur temps de scolarisation, alors qu’ils sont si gentils d’accueillir(pas gratuitement quand même faudrait pas exagérer)  nos pauvres handicapés( que certains vont continuer d’appauvrir d’ailleurs jusqu’à la fin de leur vie mais chut ! Il faut pas le dire et surtout ne pas regarder de trop près certains livres des comptes…). 

 

 

Bon et puis quand même heureusement,  il y a les neuroleptiques….

 

L’ARS n’a pas l’air d’aimer beaucoup les inspecter ces bons apôtres…et puis ils suivent des formations après tout…. après, si  la supervision pour soutenir le personnel spécialisé est inexistante….ou qu’elle est d’obédiance psykk, c’est pas bien grave ! Ce ne sont que des autistes !

 

 

Si vous regardez bien, ces gestionnaires de « structures », ils apprécient bien les mamans solos qui n’ont pas le choix, ils aiment bien les parents consentants qui ne « l’ouvrent pas trop », un peu pareils pour le personnel d’ailleurs….Pour les râleurs, les « pas contents », hop ! Virés !

 

 Ah les mamans solos ! Du pain blanc pour eux et en plus, elles sont nombreuses ! Quelle chance !Nous en bavons mais alors elles, elles ont toujours droit à un moment ou à un autre à des morceaux de choix…Elles en bavent puissance 10 !

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Souvent à l’entrée de l’établissement, vous voyez sous verre une belle charte éthique….

L’Art du « Paraître »…

 

Certains en sont passés maîtres, pas de doute….parce qu’à l’intérieur l’envers du décors va parfois très loin, pas grave, les autistes ont des problèmes de communication….pratiques pour certains qui continuent de dormir sur leurs deux oreilles bien tranquillement. Pourquoi donc s’inquiéter puisque l’ARS laisse courir ?

 

Ce que nous avons vécu, vu et entendu  dans l’IME qui accueillait notre fils, est lourd de conséquences pour lui  et nous ; aujourd’hui, les faits parlent d’eux-mêmes: il est de retour au domicile, 24h sur 24 et il a 15 ans.

C’est quoi l’avenir ?

Struturetruc
Published by Bérengère - dans Billets d'humeur!
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3 février 2014 1 03 /02 /février /2014 20:08

Voilà, des mois que je participe modestement à différentes réunions  avec des collègues associatifs de tous horizons…j’ai le sentiment étrange d’une quête sans fin pour améliorer les conditions des personnes handicapées et notamment TED et avec autisme.

 

Le point très positif est d’être solidaire les uns les autres, il y a des liens certains qui se créent, les batailles vers une même cause nous unissent. Nos voix sont là pour crier les appels des personnes touchées par l’autisme, par le handicap que nous représentons sans moyens, juste avec notre courage, notre volonté, notre indignation, notre voiture ou chauffeur (ça aide parce que les déplacements sont multiples et rarement juste à côté).

 

Nous confions nos loulous à des proches de façon parfois très acrobatique, revenons « vannés », parfois la tête farcie, parfois démoralisés, parfois  remontés à bloc, parfois « boudés » de retour chez nous, parfois inquiets, parfois exaltés, pessimistes ou optimistes!

 

Nous essayons, nous, les simples usagers qui affrontons chaque jour le quotidien du handicap sous toutes ses formes, de faire entendre notre parole. En effet, nous avons beau être les premiers concernés sur le « terrain », les oreilles ne semblent pas vraiment très attentives...

 

Une amie lors d’une de ces fameuses réunions a poussé un avertissement retentissant  face à ces instances  dans laquelle nous étions quatre parents d’enfants, ados autistes « Il faut que vous compreniez que nous sommes en colère et qu’on ne va pas vous lâcher ! »Pour sûr, nous avons à dire.

 

Voici, pour vous expliquer, quelques anecdotes lorsque nous avons affaire avec ces différents partenaires institutionnels.

 

 La plupart du temps, certains protagonistes, lors de ces temps de groupe, emploient sciemment un jargon jalonné d’abréviations diverses, raccourcis sans traduction (amateurs s’abstenir !) de divers groupes en tout genre, et en même temps cela semble presque indispensable.

 

Notre système de santé est riche  de multiples comités consultatifs et constitutifs inimaginables pour le commun de mortels comme vous et moi. Nous, les usagers, qui  n’avons pas toujours l’habitude de suivre ces instances, nous sentons alors tous petits, cette science des abréviations est une nouvelle langue imprévue à avaler en préliminaires de toute future négociation.

 

Quelquefois je me risque à demander à quoi cela correspond, je fais ma « blonde » brune…j’ai droit à des petits regards entendus du style « Celle-là elle connaît rien, on n’a pas à s’en inquiéter ! »Je passe pour une Bécassine de premier ordre, pas grave, si cela les arrange…peu importe.

 

Il y a deux jours, un père d’un adulte handicapé nous a clamé, étonné « Je n’ai jamais compris cette différence entre usager et gestionnaire ! Pour moi cela n’a jamais été un problème ! »Il représente depuis longtemps une association gestionnaire très (trop ?) puissante de notre département, s’il ne sait pas faire de différence, son entourage devrait peut-être s’en alerter….Le monde est loin d’être un « happy meal ». Il est clair que nous y gagnons tous lorsqu’il devient possible d’établir un dialogue cohérent,  d’échanger pour installer des relations d’estime et de respect avec un minimum de confiance...

 

Mais les préjugés, hélas, ont la vie dure, les parents sont-ils vraiment des partenaires nécessaires dans la tête de certains?

 

On voit régulièrement que beaucoup d'associations « gestionnaires », (cela dépend aussi du département dans lequel vous tombez mais enfin cette observation est courante....) par définition, ont plus intérêt à s’inquiéter des comptes et du nombre de places dévouées parce qu’elles sont rémunérées pour cette lourde tâche principalement et que leur salaire en dépend plus, que du bien-être réel des personnes touchées par le handicap qui passe en second….elles exercent leur métier du mieux possible, mais en toute franchise, en très grande majorité, les réclamations des familles, elles ne souhaitent pas les entendre, c’est connu. Cela n’est pas arrangeant. Cela fait désordre…encore plus lorsque ces usagers réclament que les bonnes pratiques recommandées HAS soient appliquées.

 

Et là où ça fait mal, c’est bien lorsque les usagers ne sont plus invités autour de la table, lorsqu’ils ne sont plus consultés, pire encore : lorsqu’on « évite » délibérément de les informer…

 

 

Parallèlement d’autres personnes d’instances diverses liées parfois à l’Education Nationale d’ailleurs, portent des propos comme « Ils cherchent la bagarre » « Ah non ! Nous ne voulons pas de parents usagers qui foutent la m..de ! » « Ces protestations, ces critiques des parents me découragent, moi qui suis de bonne volonté pourtant ! Si c’est comme ça je ne ferai plus rien pour l’autisme »(Nah !Une vraie cour de récré) ….. 

 

Quand nous militons l’inclusion ou réclamons en institution, le droit à un accompagnement adapté à l’autisme avec les bonnes pratiques HAS, nous avons droit à ceci : « Ces parents sont bercés d’illusions et déraisonnables, ils refusent d’accepter le handicap de leur enfant, c’est pour ça qu’ils refusent de les mettre en institution. Ils sont touchés de cécité (mentale ?). Ils ne voient pas l’enfant tel qu’il est. Ils n’en ont pas fait le deuil. » « Ah l’autisme ? C’est une mode ! »…

 

Tous ces propos me rendent très cynique, c’est vrai que nous les parents contestataires, cela nous amuse beaucoup d’affronter toutes ces personnes qui participent de si près aux destins de nos loulous et qui portent de tels jugements ! C’est vraiment un grand plaisir de devoir consacrer autant de temps pour essayer de faire comprendre que les bonnes pratiques recommandées avec argumentations solides par la HAS, sont à appliquer de toute urgence ; de crier qu’il y en a marre de leur refus de diagnostiquer ; non vraiment un grand plaisir….LOL….

 

Alors nous, nous nous baladons auprès de l’ARS et nous entendons des choses tout à fait remarquables comme « Dites aux parents de nous écrire» Voilà chers parents,  ce qui nous a été dit par une digne représentante … Je n’ai pas pu m’empêcher de réagir en entendant ça « Mais vous savez très bien que toute les familles n’auront pas forcément les moyens de le faire, encore moins si elles sont en très grande difficulté ! »Sans  parler de la peur des représailles….

 

Par ailleurs, une lettre peut être lue ou non lue, objective ou subjective ? Une lettre peut être vite jugée, inutile, mal écrite que dis-je illisible ! La corbeille non loin peut être sa destination finale, aux oubliettes, zou ! Et puis même si c’est un moyen comme un autre, je suis un peu encombrée par cet aspect…Cette incitation à la délation a peut-être quelques limites…

 

Ce conseil de la part de l’ARS, me laisse un peu perplexe, j’avoue, il y a aussi un malaise quelque part…perso, je ne le prends pas bien du tout. Vraiment amis parents militants ou simples témoins avec qui la vie n’a pas toujours été tendre mais qu’est-ce que vous avez fait jusqu’à maintenant ? Enfin quoi ? Comment se fait-il que nous ne l’ayons pas tous déjà compris:

Il suffit simplement d’écrire à l’ARS ! En plus (c’est curieux) ils n’ont reçu aucune plainte (Tiens ?Tout le monde est content alors ? Ah mais vraiment c’est étrange que faisons- nous là les présidents d’assos ?). J’ai l’impression d’un marché de dupes…

 

Et c’est magique, enfin, on ne nous promet pas des miracles tout de même, faudrait pas rêver…Donc en tout cas, il faut compter sur le poids des mots mais pas sur leurs possibilités d’inspections « flash »(non ce n’est pas Flash Gordon qui passe…dommage !

http://www.youtube.com/watch?v=MS4_Z84-rRE)

 

Là, nous avons bien compris qu’il n’y en aurait pas des tonnes, c’est bien regrettable entre nous, nous les parents, qui ne sommes pas des professionnels aux yeux de ces mêmes professionnels, franchement nous ne serions pas contre des petites évaluations de tous les établissement qui prennent « soin » de nos autistes et notamment dans le sanitaire….Ce troisième plan Autisme demande du temps et nous, pendant ce temps, justement nous devons chanter allègrement (Second intermède musical) « Tout va très bien Ma-dame la Marqui-se, tout va très bien, tout va très bien » (merci à tous ces chanteurs de Sainte Egrève, dans le 38 en passant!)

 

Et puis nous avons aussi appris que l’autisme est considéré comme un handicap « atypique » pour l’ARS.

 

D’habitude, certes, ils nous classent d’habitude d’emblée l’autisme et les Ted dans le handicap psychique, mes poils se hérissent toujours, vu que c’est plutôt un fonctionnement neurobiologique, mais bon cela correspond quand même mieux que beaucoup d’autres termes (du genre psychose infantile….je ne vous fais pas un dessin) alors…. Là, franchement,  moi et mes collègues sommes tout bêtement tombés des nues.

 

Voyons, voyons, que peut bien donc être un handicap typique alors ?

Cherchez bien…

En fait, sincèrement, je croyais, petite naïve, le handicap déjà suffisamment en dehors des schémas de la normalité qui nous sont habituellement diffusés dans la société ;

 

 C’est vrai, dans une publicité par exemple, d’ordinaire, la belle mannequin aux lèvres pulpeuses prête à manger une énorme glace qu’à mon avis elle n’engloutira jamais vue sa ligne… éh bien non ! Elle n’est pas en fauteuil roulant et ne semble pas souffrir de problèmes visibles, cela ne serait pas assez conforme ; le handicap n’est pas politiquement correct, pas à montrer…Interdiction totale aux handicapés de vendre du rêve !

 

 Le handicap a beau toucher bon nombre d’entre nous à bien des niveaux (comment croyez-vous que vous serez vieillissant?), cela ne peut, que dis-je, ne doit absolument pas apparaître. Insulte à des personnes différentes belles, fortes, intelligentes que nous sommes tous amenés à croiser surtout en ouvrant les yeux et nos cœurs. Et beaucoup sont des exemples de courage et de bravoure aussi.

 

 Nan, nan, nan, ils nous imposent leur code esthétique de la normalité…

 

Les médias envoient à nos comparses, un reflet qui ignore totalement ces petites particularités de la vie, qui ne cessent de participer à la peinture de nos existences. Typiques ou atypiques nous existons nous sommes tous bien là : beaux, moches, à pieds ou sur roues, intelligents sous toutes les formes, méchants ou gentils…En réalité, la population mondiale est riche, variée….et atypique !

 

Un handicap typique….vraiment….donc il faut rentrer dans des cases….Manque de bol pour eux  apparemment l’Autisme ne rentre dans aucune case…Donc si nous voulons des trucs, ce n’est pas gagné !

 

A la fin de cet entretien ARS, on nous a parlé de 5 places SESSAD(Service  d’Education Spéciale et de Soins à Domicile)« transformées »(autrement dit= piquées aux autres, alors qu’ils en ont sûrement besoin aussi = ou comment déshabiller Pierre en pour habiller Paul)sur 4 ans en plus.. cool, on est pas pressé !(d’ici là… des changements ?) 

 

N’oublions pas ce détail super important, nous avons la chance d’habiter dans un département extrêmement bien loti pour la prise en charge du handicap (je me demande ce qu’en pensent les intéressés….), alors même s’il n’existe quasiment rien d’adapté pour les autistes et Ted, il ne faut pas se plaindre, d’accord ?

 

Réflexion d’un des présidents d’assos présents avec laquelle je suis entièrement d’accord: « Accepterait -on que l’on dise aux parents d’enfants ayant un cancer et pas de prise en charge conforme aux recommandations qu’il en est ainsi et que leur situation ne change pas parce que leur département est très bien doté en ophtalmologistes ? »

 

A la fin de l’entretien, en partant on nous conseille une autre poudre magique :

 

« Au fait, vous connaissez des politiques qui peuvent vous aider ? »

 

A présent, vous êtes prévenus par madame Soleil: bureau des plaintes=> ARS et…..un peu de politique !

 

Cette belle instance nous assure de son soutien, de son écoute, de son attention. J’ai pas vraiment l’impression qu’à l'IME(Institut Médico Educatif)Moussaron  à Condom dans le Gers, tout le monde pense la même chose de l’ARS quand on voit l’histoire de ce lieu immonde….les instances alertées de la région n’ont pas eu l’air d’écouter beaucoup les plaignants(c'est le moins que l'on puisse dire)….et ce n’est pas le seul lieu dans ce cas de figure….

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2014/01/06/lime-de-moussaron-larbre-qui-cache-la-foret-de-la-maltraitance-institutionnelle/

http://www.parismatch.com/Actu/Faits-divers/Gers-Une-maison-pour-enfants-handicapes-dans-la-tourmente-538469

http://www.ladepeche.fr/article/2013/11/25/1760315-fumel-porte-plainte-maltraitance-contre-institut-est-soigne-fils-handicape.html

 

Déjà que nous, en Bretagne, l’ARS consent  la mise au placard de notre pédopsychiatre préféré( Brestois de l’année 2012) sans sourciller…..

 

Allez, courage honorables petits vers luisants, continuons notre chemin de croix breton, ce n’est pas encore la fin...

 

 

Pour information, des articles :

ARS et Autisme, la force des (mauvaises) habitudes

     Doc choc sur l'Autisme

     La Ministre  réagit déjà

     Maltraitance: de la théorie à la pratique

 

 

 

 

 

 

 

 

Published by Bérengère - dans Billets d'humeur!
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30 août 2013 5 30 /08 /août /2013 01:31
Ces mamans d’enfants autistes….(A Sophie,Christelle, Flo, Irène, Virginie et beaucoup d’autres mamans encore)

     

J’ai envie de vous parler de ces mères qui se démènent, de ces mamans que l’on encense parfois ou que l’on juge cruellement sans savoir, de mes amies mamans copines de galères, mamans solidaires.

 

C’est curieux de voir comment la vie nous malmène ou nous épargne, des fois on n’arrive plus à faire la différence sauf qu’on goûte dix fois plus que d’autres aux petits progrès, aux moments de bonheur  lorsqu’ils surgissent sur notre route et que nous sommes prêtes à accueillir. D’autres fois, c’est absolument insupportable, nous sommes déjà dix pieds sous terre en train de nous demander si cela vaut vraiment la peine de continuer à se battre tant l’avenir qui nous est réservé avec nos enfants adultes un jour, nous semble désespéré,  sans parler de cette foutue santé, qu’il faut essayer de conserver sinon…..

 

J’ai la chance d’avoir des amies même si elles sont quelquefois assez éloignées, des amies  au grand cœur, des amies qui partagent, avec qui je communique entre deux mails, entre deux « rendez-vous » téléphoniques, entre deux messages Facebook, entre deux formations, rencontres….entre les loulous qui courent dans la maison sur le canapé, stéréotypent sur le piano, sur la tablette, sur des colliers, des haies, des pubs, des voitures, des lunettes….et nos chéris qui essaient de garder un certain équilibre quand ils ne sont pas déjà partis….Nous nous comprenons si bien que parfois nous n’avons pas besoin de parler, c’est bien arrangeant  de temps en temps parce que franchement, on ne s’ennuie jamais.

 

Un lien indéfectible nous unit avec une  envie tellement forte de se revoir pour refaire le monde, pour repeindre ce triste tableau qui parfois  nous emporte  trop tôt vers la mort sans qu’on le voit vraiment venir, vers le drame encore plus dramatique, vers un immense chagrin que seules nous pouvons comprendre.

 

 Lutter perpétuellement contre la fatalité et le reste, finit parfois par nous ensevelir. Derrière notre sourire ou notre gentillesse, nous ne sommes pas si solides qu’il n’y paraît….

 

Même fatiguées, éreintées, complètement à plat par le manque de sommeil  forcé, nous maintenons ce lien, même si nous finissons par nous malmener encore plus dans des associations, parce que nous ne pouvons pas accepter que les autistes et leurs familles comme nous, soient si maltraités dans notre pays, nous essayons de continuer chaque jour à nous battre pour que nos loulous différents soient inclus dans une société française qui a tant à apprendre sur l’acceptation du handicap…

 

Blessées à vie par des sacrifices concédés par amour pour nos enfants qui ne sont pas aimés eux, par l’Etat, nous ne sommes pourtant guère si différentes des autres mamans, nous aimons rire, boire un café, aller au ciné….profiter de ce que la vie offre de mieux….

 

Nous n’avons jamais été préparées à subir ces épreuves, ces rejets de nos enfants « à besoin éducatifs particuliers », ces jugements parce que nous refusons  que leurs droits et leur dignité soient bafoués parce qu’ils sont autistes, parce que nous osons revendiquer le droit au respect pour eux et nous leurs mères…

 

Nous n’avons jamais été préparées à devoir devenir de super éducatrices, incollables sur toutes les méthodes qui existent pour aider nos enfants, à partir tous les ans manifester dans le froid ou ailleurs pour réclamer le simple droit d’aller à l’école, ou  bien encore à se lancer dans des projets de « structures » avec bien des obstacles à surmonter;

 

 Nous n’avons jamais été préparées à nous farcir des tonnes de paperasses administratives pour prouver par A +B que nous avons bien besoin de l’aide de l’Etat parce que notre enfant est bien toujours autiste (merci…) et que l’argent est correctement dépensé ailleurs que dans nos poches alors que bien souvent nous avons cessé d'exercer notre profession d'origine et qu’on aura rien pour notre retraite histoire d’en rajouter dans le prix à payer.

 

Nous n’avons pas jamais été préparées à vous raconter nos vies, dans les médias et dans les conférences…..à devoir argumenter nos choix éducatifs pour nos enfants, à subir des attaques haineuses et méprisantes de gens qui se pensent plus intelligents parce qu’ils ne croient qu’au dogme psychanalytique.

 

Sans mes amies mamans copines de galères, mamans solidaires, je ne serais peut-être plus là, je leur dois tant, je les aime tant. Et ce qu’elles me donnent, me donne envie de donner à tant d’autres mamans, comme une chaîne magique qui n’aurait jamais de fin et plein de commencement. C’est une force. C’est aussi pour ça finalement qu’il y a tant d’associations d’autisme, c’est bien critiqué et pourtant c’est tellement humain….

 

Mes amies mamans copines de galères, mamans solidaires, continuons ce chemin ensemble même si notre Sophie a dû partir se reposer enfin en paix, en emportant les êtres qu’elle chérissait le plus au monde, même si elle et les siens nous manqueront, tâchons de toujours garder nos liens, de nous protéger chacune et de ne jamais les oublier...

 

Mes amies mamans copines de galères, mamans solidaires, merci d’être toujours là même de si loin là-haut, c'est bien connu, les anges ont des ailes...

 

 

Ces mamans d’enfants autistes….(A Sophie,Christelle, Flo, Irène, Virginie et beaucoup d’autres mamans encore)
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20 juillet 2013 6 20 /07 /juillet /2013 02:22
  kit de survie famille
 
Dans le kit de survie des parents d'enfants autistes d'aujourd'hui, vous avez le mot « F-O-R_M-A-T-I-O-N » qui rime avec « A-S-S-O-C-I-A-T-I-O-N »
 
Sans formation , c'est comme naviguer en aveugle en haute mer.
 
Bon d'accord, vous avez toujours la littérature mais souvent, entre la théorie et la pratique, je suis désolée, c'est quand même la pratique qui reste la plus fiable et, lors de ces stages, en général, on plonge dans le concret. 
 
 
 
Des formations, j'en avais déjà suivies plusieurs, cela ne m'empêchait pas d'être bien désarmée, à ce moment là. Et franchement, j'ai bien conscience que je vais devoir en suivre toute ma vie(tant que j'en aurais la possibilité...), vus les manques énormes sur le territoire et le quotidien 24h sur 24, qui font qu'on finit toujours par avoir besoin de plus de connaissances pour mieux gérer et comprendre son enfant (enfin moi, j'en ai besoin)...même si cela ne suffit pas.
 
 
Dans le cursus  des parents d'autistes, il n'est pas rare de tomber sur des personnes qui se revendiquent compétentes dans ce domaine, très souvent, de tendance psychanalytique parce qu'il se trouve justementque c'est l'orientation imposée quasiment partout dans le cursus médico-
 
 
socialdans la très grande majorité des parcours universitaires.
 
 Au départ, vous partez à peu près confiant  et puis peu à peu vous finissez par entendre des trucs pas super constructifs qui vous disent que c'est à cause d'une relation malsaine, déséquilibrée avec la mère(ou le père!), que c'est un «  trouble de l'attachement », ou encore un « trouble psycho-affectif » (Mon dieu que de troubles en ce bas pays!) On vous parle de psychose infantile(Au secours! Fuyez!). En général,dans ces cabinets, vous êtes vite jugés, si votre enfant agit mal, c'est que vous en êtes responsables.... quelque part !
 
Oui ….ça existe encore tout à fait même si cela paraît ridiculement désuet en apparence  et quoique certains en disent, ces propos obsolètes perdurent encore alors que tout le comité scientifique est unanime sur le fait que l'autisme est une particularité neuro-développementale qui se créé bien avant la naissance ! Il faut bien reconnaître que certains ont la ferme intention de ne surtout pas faire évoluer leurs pratiques, ni leurs savoirs. Ce sont ces mêmes personnes qui manie l'art d'utiliser des mots savants pour expliquer de manière compliquée des choses simples comme s'il ne fallait surtout pas que nous en comprenions un mot, nous, simples mortels....je crois qu'il y a comme une espèce de concours entre eux....
 
Rajouter des années de retard dans la connaissance scientifique de l'autisme aux quarante ans, on n'est vraiment plus à ça près..... Le gros problème, tout de même, c'est bien qu'à ce rythme-là, vous risquez réellement definir complètement déprimé, frappé par je ne sais quelle malédiction et de surtout,perdre un temps précieux pour aider votre enfant à progresser avec sa différence parmi  nous tous, alors que tout se joue très tôt. Je peux bien vous en parler parce que, question temps, pour mon fils, j'en ai perdu beaucoup, même si tout est relatif, les conséquences sont là chaque jour, à vie....
 
Finalement, pardon mais entre ceux qui disent que cela vient de nos gènes et ceux qui disent que nous sommes des inconscients, déséquilibrés en prime,  qui ont de mauvaises relations avec nos enfants(nous les mettons en danger!!!), nous ne sommes pas rendus!
 
 
Alors, oui,c'est vital, de s'informer sur ce qui peut aider de près ou de loin notre enfant, ado ou adulte car, de toute façon, ils grandissent très vite ces petits ! Et je vous assure qu' ils courent aussi nettement plus vite que ces demeurés qui vous préconisent d'attendre l'émergence du Désir avec un air fataliste...Comme s'il fallait laisser nos enfants petits ou grands à l'état végétatif, alors que développer la gymnastique du cerveau ne serait-ce que pour l'autonomie quotidiennepar exemple, encore plus dans nos cas, est essentielle...et prouvé.
 
Il est heureux que nous communiquions entre parents de toute la France, partagions nos expériences et finalement, trouvions des consensus dont le comportementalisme fait largement partie ! C'est quand même fou quand on y pense, que certains grands pontes en prennent fort ombrage, et font d'énormes barrages, ce n'est pourtant vraiment pas une lubie des parents, c'est un fait avéré et expérimenté ! (voir la HAS).Après on nous juge bien vite adeptes de l'extrémisme(c'est arrangeant comme raccourci), alors que tout ce que nous souhaitons c'est juste de pouvoir avoir accès à ces thérapies comportementales(et les développementales) au même titre que celles inutiles avec lesquelles on nous lessive depuis 40 ans, imposées par les émules zélées des saints Lacan et Freud , pour ne citer qu'eux.
 
Normalement, chacun doit être libre de choisir l'éducation qu'il veut donner à son enfant autiste ou pas ! Pour savoir si cela fonctionne, il faut au moins pouvoir essayer et avec des personnes spécialisées dans le domaine, après chacun a le droit de s'orienter vers ce qui lui convient le mieux! L'essentiel n'est-il pas que cela marche ?
 
Bon, mais là, ils ont beau jeu de dire avec aplomb que nous sommes un lobby(si seulement cela pouvait être vrai! On en rêverait!)
 
La réalité est très dure, c'est plutôt l'histoire du pot de fer (les psychanalystes français qui savent tout mieux qu'ailleurs sur l'autisme et qui ont la main mise sur tout le système  du bas de l'échelle jusqu'en haut du panier) contre le pot de terre(nous les parents qui galérons
depuis des années pour permettre à nos enfants autistes d'avoir droit à
quelques perspectives positives dans leur avenir)...
 
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Revenons à nos moutons, j'ai donc eu la chance de pouvoir aller faire une autre formation ABA VB dans le 44, en plusieurs cessions. Sans les parents de cette association (d'usagers, je précise, rattachée à AF)qui font un travail formidable sur le terrain, et leur projet d'école ABA,je n'aurais pas autant cheminé vers du mieux(même s'il reste tant à faire...hélas)
 
 
Après une formation, c'est souvent difficile d'appliquer, de retour chez nous, le code de bonne conduite préconisé, néanmoins cela redonne toujours, espoir et une bouffée de « boost » à chaque fois, en plus du plaisir de revoir des connaissances amies ou de s'en faire !
 
Primo :On a des pistes d'amélioration concrètes parce que l'on est un peu plus informé
 
Secundo:On se rend compte qu'on n'est loin d'être les seuls dans la M..de, donc on se fait quand même quelques copains, on a des surprises de toutes sortes aussi car l'expérience de tous, c'est bien connu est bénéfique.
 
Tertio:nous n'avons de toute façon, pas le choix, vu que les pros bien formés sont super rares,c'est d'ailleurs pour ça, que quand on en trouve un(e), tous les parents se jettent dessus comme des affamés!
 
   

C'est comme ça que j'ai fait la connaissance avec Cherice, analyste du

comportement, certifiée BCBAlors d'un de ses stages en juin 2010. Je vous préviens, je ne connais que ses qualités....chaleureuse, enthousiaste, avec ses grands yeux pétillants d'humour et d'intelligence, une américaine parlant très bien le français, très bonne pédagogue, expérimentée, ouverte d'esprit, pleine de vie et drôle, vraiment irrésistible!

 

 

En très peu de temps, elle nous a guidés pour avoir les premières bases de travail sur table(ITT ou TST), dans l'échange et beaucoup d'autres choses très utiles dans l'ABA VB .Nous avons aussi découvert le Pairing, qui est une vraie stratégie afin d'établir une complicité, une confiance avec la personne autiste pour l'amener très progressivement ensuite vers les apprentissages. Je me rappelais de quelques "trucs" appris avec une autre psy ABA(merci Pauline) mais j'étais plutôt rouillée comme on dit.... 

 

 

J'en profite pour m'excuser en passant car je ne vous donnerai pas de détails précis volontairement, allez sur ces sites :-)

  ABA principes et applications: le site d'Olivier Bourgueil

Pour chaque enfant ,les procédures nécessaires peuvent varier et surtout, je ne peux simplement pas prétendre à vous détailler les enseignements d'une psychologue spécialisée, n'en étant pas une moi-même!

 

 

Durant cette formation, j'enregistrais des mots (ITT, le Net, Mand....)mais je n'allais pouvoir commencer à appliquer ces premiers adages de façon très modestes que plusieurs mois plus tard, vers octobre 2010.

 

 

En août, je décidai d'inscrire mon chéri (qui me disait que j'étais folle, comme d'hab )et moi-même, pour un stage de deux jours en Suisse avec une association, dont je suivais depuis quelques années, avec envie,les avancées. Je ne savais franchement pas encore comment nous allions nous organiser, ni surtout comment payer le séjour(eh oui!Toujours fauchés), l'inscription(très chère) et le trajet(aie, aie, aie!).

    
Mon chéri se moqua évidemment un peu de ma légèreté mais je tins bon, même si personne ne comprenait mon entêtement à avoir besoin d'aller aussi loin. L'exotisme sans doute ? C'est Bérengère et ses trucs de « ouf »...Finalement, j'étais tellement remontée comme une pendule que plus personne ne m'en reparla. Je m'activais dans l'ombre. On allait y aller.
 
 
11 novembre 2010, cela ne s'invente pas, je revis Cherice pour un stage sur les troubles du comportements et après la joie des petites retrouvailles(nous nous connaissons très peu mais le courant passe bien) je lui confiais mon grand désarroi, pour ne pas dire ma détresse avec Brieuc, elle étais sincèrement consternée, et moi ... un peu gênée, il était clair qu'elle ne pouvait rien pour moi si je ne lui présentais pas mon fils.
 
 
Je me suis alors lancée désespérément pour m'inscrire sur la liste des parents intéressés pour la voir, je ne savais pas comment j'allais m'organiser avec loulou, je me disais que comme mes parents habitaient non loin de là(euh....40 km...) c'était peut-être faisable. Je roulerai et ferai les 250 kms. Why not ? Cela ne serait pas non plus gratuit mais nous étions dans une telle urgence ...Franchement, on n'étais plus à ça près !C'était tellement difficile avec Brieuc  et l'association était là aussi, pour assurer la venue de Cherice.  
 
 
17 novembre 2010, nous sommes partis en Suisse, mon Chéri et moi, venus avec notre voiture-fusée(l'autre ayant rendu l'âme en juillet quand nous avions la caravane...cadeau de vacances assez désastreuses...mais ça a l'air d'être courant dans les familles, ces voitures qui nous lâchent l'été...) nos parents respectifs des deux côtés nous aidèrent pour financer essence et hébergement.  
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Ouf !...Un placement familial en somme ! En partant, nous laissions inquiets, ma belle-mère avec des consignes de choc, si Brieuc l'agressait....heureusement une fois encore quelques bénévoles partants allaient venir prendre le relais pour lui permettre d'un peu souffler et il ne fallait pas oublier ma petite puce aussi qui avait tant besoin que l'on s'occupe d'elle. Je dois vous avouer que nous avons plusieurs personnes très proches très handicapées dans la famille....alors ce n'est pas toujours simple non plus....
 
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Pendant ce stage en Suisse, nous avions l'impression d'être un peu sur une autre planète, comme si nous étions au pays de ABA VB, plusieurs personnes parlaient couramment l'anglais, la présidente de l'asso payait doublement de sa personne puisqu'elle traduisait pour tout le monde. Il y avait des jeunes professionnels super sympas....L'ambiance était dynamique et chaleureuse, cela donnait envie de rester, de faire partie de l'équipe. 
 livre ABAtechniques du comportement verbal-     
   

Pourtant nous étions plutôt les extra-terrestres pour les personnes que nous croisions. Etant bien les seuls bretons présents et ne connaissant personne ; c'était vrai que ce voyage était une folie en temps et en argent mais je savais l'enjeu essentiel pour la suite. Cela faisait drôle de se trouver en présence de pros du Canada, parmi toutes ces personnes pour qui l'ABA VB semblait être une évidence alors même que beaucoup de parents présents avaient beaucoup de soucis et menaient des batailles pour faire accepter l'approche comportementale dans leur région, il y avait également ceux qui avaient déménagé pour venir s'installer dans larégion......Ah ah !....Mais non ! Cela ne sera pas nous... « Pourtant, comme chantait Jean Ferrat....Que la montagne est belle !.... ».LOL!

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Tous les ans, les sujets, les intervenants sont passionnants et j'ai toujours envie d'y retourner mais bon....Il faut faire des choix et il devient de plus en plus difficile de faire garder mes "grands" enfants sur plusieurs jours.
 
 

Pendant la formation, j'étais un peu fière(mon côté fleur bleue) : mon chéri s'impliquait, posait des questions et réalisa alors combien Brieuc manquait d'autonomie, que tout était à faire=effrayant et super stimulant....Nous écoutions, participions, et repartions un peu frustrés d'avoir pu si peu profiter du pays mais la tête en ébullition, inquiets, stressés, un peu épuisés mais aussi pleins d'espoir. 

 
De retour en Bretagne, je contactai alors une jeune psychologue comportementaliste française (Margot)qui proposait d'intervenir spécialement auprès des familles d'enfants autistes(ou TDHA), en libéral pour compléter son mi-temps. J'avais eu son numéro par une association de mon département ! Je sautai sur cette perle rare avec mon amie,Flo, intéressée elle -aussi pour son fils autiste, pour qu'elle puisse venir ensuite une fois par mois(c'était déjà ça de pris, et à deux, c'était encore mieux !). Elle avait très peu de possibilités mais ça a marché !
 
Intérieurement(pour le moment)je bondissais de joie, convaincue que nous allions être sur le bon chemin. Elle accepta de faire le trajet jusque dans nos contrées, c'était vraiment de bon augure !
 
 
Entre temps nous avions été obligés de stopper avec l'asso des trois I, qui ne voulait surtout pas entendre parler de l'ABA et souhaitait conserver un contrôle(monopole) sur ce que nous faisions avec Brieuc, particulièrement dans la salle, ce que nous avons alors jugé déplacé, étant donné les gros problèmes de gestion du comportement présents et récurrents depuis plusieurs mois, au point de le mettre sous Risperdal.
 
 Nous avons essayé de nous quitter le moins mal possible car chacun faisait sincèrement ce qu'il pouvait de son côté pour aider notre Brieuc et méritait respect .
 
 

En nous séparant, un des membres actifs, nous dit alors, sûr de lui« Vous allez vous planter et vous reviendrez nous voir comme beaucoup de parents le font » C'était  bien La Chose à surtout ne pas Me dire et c'était vraiment mal Me connaître.( «Ouh,la vilaine bretonne entêtée et orgueilleuse que je suis !)

 

 Par contre, oui, maintenant je peux bien vous l'avouer le changement de méthode était ambitieux et casse-g...le, il était bien vrai que la transition n'allait pas être facile à organiser. Il y avait les bénévoles, cela n'allait donc pas que concerner pas que notre noyau familial mais vraiment tout l'entourage de ces volontaires qui nous soutenaient si fort.

 

 

 

 
 
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6 juin 2013 4 06 /06 /juin /2013 13:42

  griffures

Octobre 2010,Nous étions perdus, peut-être pas anéantis mais bien perdus. Nous cherchions une nouvelle solution, une nouvelle possibilité de rebondir pour Brieuc. J'ai mis beaucoup du temps à vous divulguer cette période douloureuse de notre vie, dans cet historique familial mais je le crois nécessaire car notre cas est loin d'être unique encore aujourd'hui.

 

Les 3I, avaient fait ce qu'ils pouvaient et si, au départ, cela avait été formidable, les gestes « agressifs », malgré le Risperdal(neuroleptique très couramment prescrit) ajouté au bout de  un an et demi de cette méthode,pris par notre petit garçon (sensé le calmer)devenaient régulièrement présents, bien trop .

 

Ainsi par exemple, je me retrouvais systématiquement à l'arrière de la voiture avec lui, pour protéger Héloïse et conducteur ; Par ailleurs, il  supportait très difficilement toute frustration. Le neuroleptique le faisait dormir mais par contre, parmi ses effets secondaires, il devait aller uriner beaucoup plus souvent et il avait de plus en plus faim.

 

 Nous partions quand même à l'extérieur, ainsi nous sommes parvenus à ce moment, à acquérir notre caravane  et à partir visiter  différents lieux dans la région proche. Néanmoins, les moments où il fallait essayer de stopper un mauvais geste vif, prêt à faire mal, sans l'avoir vu venir,  prémices de crises plus importantes en général, n'étaient pas rares. 

 

Je ne savais plus quoi faire pour protéger les bénévoles, pour me protéger, moi et tout l'entourage! Il fallait porter des vêtements plus couvrants qu'il parvenait à déchirer ou à trouer, les cheveux longs systématiquement attachés, faire attention aux bijoux...J'avais à la fois honte et révolte en moi. 

Il fallait continuer à avoir une vie sociale pour nous et notre Héloïse, ils y avaient des moments formidables, des belles petites victoires mais c'était aussi parfois très très compliqué.

 

Comment cela pouvait-il être possible ? Pourquoi une telle montée de violence ? Comment s'en sortir ? Avec les crises répétées, j'avais du mal parfois à ne pas pleurer. Mon chéri me disait qu'il serait toujours comme ça, que cette agressivité serait en lui toute sa vie.... et il n'était pas le seul à le penser. Je refusais de voir les choses comme ça, mon fils ne le faisait pas par plaisir mais pour d'autres motifs qui nous échappaient. 

 

Rien ne se résolvait, au contraire, cela empirait, nous nous sentions faibles, fatalistes, nuls et très seuls aussi dans cette détresse.  Nous savions des choses sur l'autisme et en même temps nous avions l'impression de ne rien savoir.

 

Je demandais conseil aux membres de la méthode qui essayaient de nous aider maladroitement. En fait, ils ne semblaient pas très bien réaliser l'importance de ce qui devenait très envahissant au quotidien. Au bout du compte, soit ils nous culpabilisaient gentiment(« vous n'appliquez peut-être pas assez bien la méthode, faites ce que nous vous conseillons ») soit finissaient par un peu avouer qu'ils étaient désarmés lorsque ce genre de vrais problèmes de comportements surgissent.

 

A mes yeux, Brieuc devenait un vrai tyran, un dictateur en puissance, incontrôlable plusieurs fois par jour, les portes devenaient mes amies pour me réfugier derrière elles, c'était vraiment dramatique. Pour nous et encore plus pour lui qui finissait en larmes lui aussi, après chaque crise, c'était bien lui, la première victime.

 

Alors, à nouveau, la sempiternelle question se posait:vers qui chercher encore de l'aide en dehors de «  Mme Risperdone «  ? Quels professionnels ? Quid dans la région ici dans ce coin de Bretagne ?

 

Quand je pense aux autres parents, qui se retrouvent dans la même impasse...avec l'internement en hôpital psychiatrique comme seule solution avec toutes les conséquences..J'en suis malade. Obligés de maltraiter nos enfants d'une façon indigne et d'un autre temps, parce que nous n'avons aucune alternative, aucun professionnel sur le terrain,  formé ou accessible.

 

Le documentaire très personnel de Sandrine Bonnaire «  Elle s'appelle Sabine » sur sa sœur autiste, illustre bien le "non dit" actuel sur ce type de prise en charge catastrophique dont personne ne rêve, mais qui pourtant, se perpétue encore et encore comme une fatalité, un cauchemar ambulant; il y a aussi « Solutions d'Espoir » de Romain Carciofo, un autre documentaire que tous devraient pouvoir visionner, tant il tire le portrait véridique d'une situation intenable pour les autistes adultes et aussi des pistes positives avec des professionnels admirables, pleins d'humanité. 

 

Nous n'avons ici aucun centre «  expérimental »ABA (adjectif très franco- français, ailleurs, cela fait longtemps que cela n'est plus expérimental)mais par contre une UMD pas très loin d'ici à quelques kilomètres par contre...qui accueillent de façon très....musclée, une population....musclée aussi, en y mélangeant allègrement handicapés avec dangereux criminels....pas très cool, vraiment, on ne risque pas d' envier le personnel et les résidents !

 

En même temps c'est très difficile en tant que parents de reconnaître que nous sommes en échec. Oser confier que notre enfant nous agresse, pas mal de parents n'en parlent pas du tout: c'est une belle perche pour tous les préjugés faciles de beaucoup d'entre nous, encore plus, sans y connaître quoique ce soit au handicap  : « Ils l'ont mal élevé, ils le battent,ils sont faibles, c'est du caprice, c'est parce que cet enfant est à domicile, c'est sa relation trop fusionnelle avec sa mère... »On a vite fait de nous tailler un costard ! 

 

Et pourtant quand on fait l'état des lieux ici dans notre département,avec un autiste qui a des troubles plutôt agressifs et qui est quasiment non verbal(souvent les deux sont en lien...), ce n'est vraiment pas brillant pour essayer de chercher l'aide de professionnels:-(((( Les conséquences de ces mauvais comportements sont dévastatrices et ferment toutes les portes.

 

-rejeté du système scolaire, aucun soutien ou aide à l'époque, en gros « débrouillez vous et sinon mettez-le dans un centre ! »

 

-pas de SESSAD TED dans le département ; un projet d'une asso d'usagers concernant l'autisme validé autrefois, laissé pour mort, faute de budget accordé....finalement distribué sur un autre département pour un autre projet pour les autistes(comme si les deux ensemble n'étaient pas valables et aussi importants, vus les manques !)

 

-Hôpital de jour ? Non merci, on a déjà testé pendant 4 ans et demi... ! Voilà où en est notre fils maintenant, alors qu'il y est allé tout petit quand c'était le meilleur moment pour l'aider dans ses apprentissages pour l'aider à devenir autonome et communiquant.....Au final , un certain nombre de bêtises entendues(Ah!!!L'émergence du désir!....Impression soleil levant!!!!Avec sa pataugeoire!!!!)et d'énergies perdues pour rien, dans des rendez-vous stériles. Je ne sais pas pourquoi mais cela ne nous enthousiasmait pas trop de l'y remettre...LOL !

 

-IME ? Il agresse, ils vont faire quoi ?Cela dépend incidemment du psychiatre et du psychologue rattachés à la structure. Augmenter son dosage(monnaie courante dans le secteur) ?Aucune section spécialisée pour les autistes à l'époque dans notre département pour le prendre si jeune.(Maintenant il en existe une pour...4 enfants environ ...jusqu'à 14 ans....waouh...quel progrès !Et après ? On en fait quoi ? Ils ne sont plus autistes ?)

 

-Orthophonie : il en a eu trois de différents profils.....sans succès => il agresse et aucun d'eux n'étaient formés au PECS, MAKATON, encore moins ABA !

 

-Ergothérapeute, ben....il y en a très peu ici..en libéral, une peau de chagrin avec grosse liste d'attente.

 

-Psychomotricien :....pardon mais je ne résiste pas à vous rapporter ce témoignage, il y en a une fortiche  du secteur sanitaire pas très loin d'ici, qui avait tellement peur d'un autre enfant autiste(pourtant bien moins ...attaquant) qu'un jour, elle l'a rendu très vite au taxi....Du style : « Tenez! Récupérez-le de suite ! Moi je ne peux pas m'en occuper » Si, si! Véridique...que ne ferait-on pas sans nos taxis ! Au moins cela avait le mérite d'être clair! 

 

    De toute façon, honnêtement,Brieuc était tellement mal, que je n'imaginais même pas envisager ce type de professionnel, tant il fallait travailler sur le comportement.  

 

-J'ajoute que pour les loisirs, c'était un enfant rejeté par tous...forcément, inévitablement et en bas de la liste d'attente et on ne me rappelait jamais. 

 

-Un psychologue spécialisé, oui c'était bien prioritaire, mais qui ? Pauline à Nantes, certes était non seulement spécialisée, diplômée ABA dynamique et régénérante mais je ne me voyais pas faire 2h30 de trajet pour y aller et 2h30 pour le retour chaque mois avec un suivi aussi lointain, en plus du fait que Brieuc agressait en voiture, que je me sentais « pompée », que j'avais l'impression de ne pas réussir à mettre la tête hors de l'eau...

 

Il nous fallait une personne compétente qui puisse observer son comportement, comment cela se passait à la maison, en situation sur le terrain, même si cela allait être forcément humiliant,je savais bien que nous n'avions pas les bons comportements nous aussi.Nous avions besoin de « guidance parentale » !

 

Les assos faisaient ce qu'elles pouvaient mais forcément de loin.Oui une petite bouée de sauvetage à laquelle j'essayais de m'accrocher tant bien que mal avec l'esprit de survie parce qu'à la maison c'était parfois infernal avec le sentiment que personne ne pouvait vraiment comprendre sans l'avoir vécu intimement mais qu'il fallait rester à tout prix informé sur les avancées de ce handicap, ce que d'autres personnes et parents pouvaient réussir à entreprendre pour (et avec) des autistes. 

 

Mes copines, mamans d'enfants autistes(ou pas), les bénévoles, ma belle-mère, mon chéri, ma petite chérie, essayaient d'aider moralement quand j'en parlais .

D'autres compatissants, me prenaient en pitié(brrr, pardon, je sais que c'était peut-être incontournable et que cela part d'un bon sentiment, mais j'ai horreur de la pitié!!!!Nous disposons parallèlement de tant de biens matériels , l'eau courante, l'électricité, de l'amour, des amis...je ne suis vraiment pas à plaindre),ne cessaient de me dire « Ma pauvre !(ne me dites jamais ça svp!)Tu ne peux pas tenir comme ça, il faut le mettre dans un centre !Mais enfin il en existe bien un ! »comme si d'un coup de baguette magique, cette seule solution, allait résoudre tous les problèmes du quotidien...Oui, il y a des institutions, mais surtout qu'il n'y avait absolument rien d'adapté pour lui dans le secteur proche pour le prendre en charge sans avoir recours en priorité aux médicaments notamment et mon reproche c'est bien cette priorité alors que même si cela peut aider, cela ne doit pas être la seule solution...    

 

C'est incroyable, c'est assourdissant mais c'était pourtant vrai ! En fait, personne ne savait quoi faire avec notre enfant autiste, si peu verbal et parfois très agressif....

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Donc, comme le bateau coulait, j'en ai eu plus que marre, j'ai décidé  de recommencer  à essayer de"contrer la fatalité"-cela fait très théâtral comme ça mais n'empêche que c'était vrai-de me battre pour que mon loulou ne devienne pas dans un sombre avenir,un être bavant, terrassé par un shoot massif, la fameuse camisole chimique.

 

Puisqu'il ne fallait ne compter que sur nous-mêmes, je suis partie  à la « pêche » aux solutions, pas aux impasses; même si cela allait être déstabilisant, on ne pouvait plus faire l'autruche en se mettant la tête dans le trou...  Il fallait du changement, en espérant ne pas se planter .  Il y a toujours un risque mais qu'avions-nous à perdre?

 

 Direction une science du comportement l'ABA (VB) , un vrai challenge sur ce territoire breton et pour notre famille!

3 février 2013 7 03 /02 /février /2013 01:41

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Je le savais ! Cela devait me tomber sur le coin de la figure ! Mon « sacrosaint » ordinateur est H.S. !!!!!!! Horreur….désespoir…écran tout noir….


J’ai démonté, j’ai appuyé partout, je l’ai éteint comme c’est pas permis pour le rallumer en plus, j’ai sorti les cd-rom d’installation, j’ai nettoyé(on ne sait jamais, il est encore temps !), j’ai hurlé car je ne retrouvais pas LE CD-Rom magique qu’il me fallait A-B-S-O-L-U-M-E-N-T…..Bref, comme dirait l’autre, je  crois que je suis devenue  un peu addicte de cet ordi….


C’est tout de même incroyable comme nous nous retrouvons dépendants de ces petites bêtes électroniques, image même de l’homme civilisé par excellence, paraît-il.


 Communication, information en direct ou différée, la météo à plus de 1000kms, les mails courriers de partout, des gens qu’on ne verra jamais ou rarement et les copains qu’on adore et qui sont si loin, des commandes commerciales pour dénicher la meilleure cartouche d’encre au pris le plus imbattable de la WebSphere…Les musiques et les clips qu’on adore….les documents joints les photos que l’on-veut-bien-partager-mais-pas-trop-quand-même….le débats du sénat retransmis….les petits téléchargements par ci par là…les cris d’écriture… la planète et ses douleurs…Suis-je bien toujours un être humain ou bien ai-je quitté terre ? Gros coup d’hypertension qui retombe d’un bloc.


Bon, il est encore  temps de vérifier …Oui, je suis bien  bien en couple avec deux zozos de notre création que j’adore même si je dois constater tous les jours qu’ils sont atypiques et que de fait, nous sommes une famille un petit peu atypique aussi ! Mon grand ne sait toujours hélas pas se moucher  à 13 ans, sautille pas loin de moi d’un pas plus ou moins léger  avec une bonne voix qui a mû et ma fille se trimbale encore un crayon et un cahier de dessin partout dans la maison et ailleurs d’un air rêveur…


Si on observe de l’extérieur, le bilan du jardin  n’est pas fameux car à moins d’avoir un ordinateur qui arrache avec ses petits bras en plus des vôtres tout l’ail sauvage qui repousse de partout comme tous les ans, il faudrait s’y consacrer un peu plus pour que les extérieurs de Versailles ressemblent à quelque chose de class…Et je ne parle que de ça…heureusement notre chien  et parfois celui de mes parents creusent avec beaucoup de zèle sincère, pour nous la belle terre bien noire dans laquelle notre Brieuc national adore gratter.


L’œil morne, fataliste résolue, en attendant des jours meilleurs, je travaille à la chaîne pour coller puis plastifier des centaines d’images pour le travail sur table de mon fils, devant une télévision que d’habitude je ne regarde que de temps en temps et parfois de très de loin, j’ai  en ce moment alors, deux neurones et je me demande ce que je pourrais faire car je ne peux plus imprimer quoique ce soit….même s’il y a toujours des choses à faire comme ranger les étagères de paperasses et dossiers divers dont certains en souffrance. A se demander si quand je suis devant l’ordi, suis-je «  travailleuse »ou suis oisive ? Ordinateur= friandise ? Mouais, faudrait pas exagérer quand même !


Comment faisais-je avant ? Je ne passe pourtant pas toutes mes journées devant….bon il est vrai que je ne l’éteints que la nuit et encore des fois je garde internet en marche…On ne sait jamais des fois que la connexion ne fonctionnerait plus….Oui, addicte je suis… pourtant certaines mamans d’enfants autistes ou d’autres ont l’air de faire pire ! Moi, que mon chéribibi traite de « Geek »- Je crois qu’il ne sait pas ce que c’est, ce n’est pas possible- je m’étonne de leurs capacités incroyables ! Comment font-elles pour être à la fois devant l’ordi et dormir ? Là, il y a forcément incompatibilité et je sais de quoi  je parle…Bon à 40 ans la vieillesse me guette, je m’écroule certains soirs avec regret, je n’ai plus mes 20 ans bon pied bon œil de 4h du mat’. Il est vrai que nos enfants en manque de mélatonine, nous aident souvent à passer des nuits blanches…plus souvent que la normale….  Certaines passent alors des heures devant les écrans à parler, raconter, papoter, plaisanter, encourager, pleurer, des fois je fais un peu pareil mais je ne peux pas tenir aussi longtemps  souvent  et cela m’énerve aussi trop quelquefois. Les gens sont bien davantage gagnants à se parler face à face de vive voix….cela éviterait aussi plein de malentendus….


Et puis, la maisonnée est parfois très animée, et je réalise« Ouh là ! Les kilos pas du tout virtuels me rattrapent, attention ! Je vais finir par ressembler à une énorme…. »Bon…. autocensure,  comme nous sommes plusieurs concernées…on ne va pas en rajouter ! Dans ces cas-là j’aimerais attraper au vol mon maillot de bain ma serviette et zou, entamer un petit footing …euh plutôt une petite marche….jusqu’à la plage mais la réalité me cloue au sol de ma maison. La prise en charge des enfants, les défis divers et quotidiens d’un ménage…j’ai beau ne pas avoir de métier reconnu, j’ai bien l’impression de travailler. Je dois avouer aussi que je n’ai jamais été une très grande sportive, j’ai quand même fait des trucs chouettes comme vous, mais bon…c’est loin maintenant et j’ai eu toujours une « bonne nature » si vous voyez ce que je veux dire !


 Internet a su devenir un lien sentimental aussi avec des personnes que l’on apprécie ou que l’on aime beaucoup beaucoup plus que d’autres,(ben oui, c’est comme ça). Malgré cela, le net est aussi une illusion, un mirage, friand de l’immédiateté ; nous sommes tous dedans avec l’espoir fou parfois d’y laisser des traces comme lorsque je vous écris, alors que tout retombera dans l’oubli, et ne durera encore moins de temps que le temps que met une fleur à se faner.


Oui mais voilà, nous nous entêtons, nous sommes des êtres fragiles, nous avons tous besoin d’amour, de communication et du reste, Internet nous ressemble sous toutes les coutures : prédateur, sentimental, colérique, irrespectueux, indiscret, loyal, émouvant, dégueu, amusant, distrayant, maladroit, passionnant, partageur…les adjectifs collent aussi bien à l’homme pareillement.


En toute sincérité, s’il y a une chose qui pourrait un peu nous qualifier, nous , parents d’enfants handicapés, écrivains de la toile, petits ou grands, c’est comme dans la chanson de JJ Goldman « Tout mais pas l’indifférence ! »


N’empêche, là, tout de suite…. j’aimerais bien pouvoir me transformer en « supergeekwoman »pour remettre ce fout..  ordinateur en route !

Allez ! Je me dois de vous laisser pour aller classer mes étagères et ….recompter les petits pois avec une petite musique en sourdine, en attendant de courir trouver une âme secourable « geeeeeeekkkkkkkk »!

Published by Bérengère - dans Billets d'humeur!
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3 janvier 2013 4 03 /01 /janvier /2013 01:07

DSC01283Les vacances chez vous, c’est comment ? Doigts de pieds en éventail avec piscine, cocktail  et bronzette au soleil ? Ou randonnée trek avec ration de survie et le chapeau d’Indiana Jones ?


Ben, chez nous, c’est comme pour vous, il y a un peu de tout ça avec une caravane en plus !


Nous avons choisi cette option pour le côté souple « Jeparsquandjeveux » et puis « jepeuxemportertoutlebazard » !


 Et même si au départ avec nos enfants, ce n’était pas gagné et bien, nous avons bien fait !


Certes, il y a des moments pas toujours évidents avec nos deux loulous pour qui il convient souvent d’adapter les choses alors qu’eux- mêmes doivent s’adapter aux lieux changeants.


Dans un camping, les douches sont différentes, la température de l’eau également, il fait chaud ou froid, il y a du monde ou pas…. En ce qui nous concerne, nous fuyons les campings super étoilés, aux superbes prestations parfois trop bruyantes et de toute façon trop onéreuses pour nous.

Rien ne vaut la simplicité d’un petit camping municipal (tant qu’il en reste encore…) ! Nous sommes bien heureux de pouvoir nous accorder ces échappées belles ! C’est bien connu « les voyages forment la jeunesse » et j’y crois, tout le monde y trouve son compte !


Je ne résiste pas à l’envie de vous faire partager ce petit montage de photos.


Brieuc, depuis plusieurs mois(9), ne nous « agresse » plus, sa petite sœur reprend confiance et peut s’autoriser à nouveau à s’approcher de lui.


Nos vies sont transformées ; Ce n’est pas le hasard qui a rendu plus « sociable » notre fils ; Nous pouvons dire merci à beaucoup de personnes, toutes celles aussi qui nous entourent encore aujourd’hui car il faut continuer; nous pouvons aussi dire que l’ABA VB, le comportementalisme ont été notre planche de salut car nous revenons de très loin avec Brieuc.


Beaucoup reste à faire, il faut s'intéresser à tout et rien n’est jamais vraiment définitivement acquis, il restera autiste toute sa vie, mais tout de même quel progrès ! Et, petite précision pour ceux qui l’ignorent encore, il ne prend aucun médicament, aucun neuroleptique….


Dans ce diapo (s’il passe bien….car je vais peut-être devoir m’y reprendre à plusieurs fois), vous y trouverez des images de l’Auvergne, le Puy de Sancy, si beau, le château de Murol, le parc Vulcania, notre belle Bretagne et mes deux enfants enfin ensemble sur une photo, heureux ensemble. Un instant de bonheur fixé sur l’image, je ne m’en lasse pas, c’est aussi ma victoire, ma dopamine…Il faut toujours garder espoir, ne lâchez rien !


 

 

Published by Bérengère - dans Quotidien
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2 janvier 2013 3 02 /01 /janvier /2013 18:49

images

http://www.myfirstapp.com/MyFirstApp/Home.html  

Ces applications sont assez bien faites  et très simples d’utilisation en général. Comme elles sont nombreuses, je ne vais pas vraiment pouvoir toutes vous les détailler ! Pardon donc à l’avance ;

 Elles ne sont généralement pas trop chères au niveau tarif (à partir de 0,79Euros) et vous avez la possibilité assez souvent d’avoir une partie gratuitement au départ, histoire de vérifier si cela vous convient ou pas. Personnellement, je le fais systématiquement, c’est bien pratique et plus prudent, car on est parfois très surpris.

Pour chaque jeu présenté, vous avez souvent un choix avec 12 cases. Sur la présentation de youtube.com, ici on ne vous en montre que 6 dans certaines démos mais maintenant si, si, il y en a 12 !!!!

 

 

my-first-app-Build it up-icon1-Build it up : Pour apprendre à construire des pyramides(en mode sans échec).

Tout le monde a construit, au moins dans sa petite enfance des pyramides en tout genre, rappelez-vous un peu….sable mouillé sur la plage, cartons qui traînent, cailloux, galets, kaplas, dominos….et  que dire des châteaux de cartes ! Je vous épargne les détails sur celles d'Egypte...

Brieuc est sur l’ordre de grandeur et même s’il est impératif de faire des pyramides en mode réel, on peut compléter en virtuel ! C’est facile !


Un petit mec très branché sur le jeu !

http://www.youtube.com/watch?v=XlrxhVD68v4


match-it-up-2.jpg-Match it up 1/2/3:

Des séries d’associations très diverses : formes, petit/grand, qui mange quoi, les moitiés, les différentes parties d’objets, ombres, catégories…….. Bon là, je ne suis pas très motivée pour tout vous détailler, c’est assez basique (mais pratique), je préfère que vous regardiez les liens vidéos.


-Match it up 1

http://www.youtube.com/watch?v=F9f0DF8KYSU

http://www.youtube.com/watch?v=csVu1dWcxoM


-Match it up 2

http://www.youtube.com/watch?v=btiEd8psgiY

 

-Match it up 3

http://www.youtube.com/watch?v=jjv1CO-RrcI

 


 

families1.jpg-Families  1 et 2; toujours pour apprendre la catégorisation mais de façon plus développée et plus précise.

 

          

 

 

 

 

 

 

      -Matrix Match1  et  Matrix Match2 my-first-app-Matrix-Game-icon: là, ce sont des tableaux à double entrée. Attention, ceux-ci demandent d’avoir déjà certains prérequis ; je regrette mais pour l’ instant, je n’ai pas encore trouvé de tableaux plus progressifs dans la difficulté. Si le joueur n’arrive pas à faire les correspondances, il faut travailler en amont sur des tableaux concrets plus simples, vous en trouverez par exemple sur le Blog de Thomas dont la maman en présente des sympas et pratiques pour s’entraîner

 http://blogthomas.over-blog.com/categorie-11821319.html

-   et aussi sur ce site :

http://ecolededoddie.canalblog.com/archives/2011/06/01/21283825.html

 

 

Brieuc est donc le principal utilisateur de ces jeux, cela vaut le coup d’essayer.

Ce ne sont pas ses jeux préférés mais après tout, tout est relatif car ils permettent de travailler sur certains apprentissages essentiels et il ne renâcle pas pour y jouer(merci l'attraction de l'IPAD).

Après je donnerai toujours le même conseil, celui d’y aller progressivement !

 

Points forts : ces applications sont très simples d’utilisations souvent, faciles à comprendre, pas chères.

Points négatifs : attention de ne pas se lasser dans la répétition, du coup il vaut mieux en avoir une collection pour varier donc il faut aussi de fait, en acheter  plusieurs éventuellement!


Vous avez d’autres applications comme  « Puzzle Me 1», « series 1», « My Mosaic »…..N’hésitez pas à prospecter !

Published by Bérengère - dans Applications IPAD
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