Depuis le bout de temps que je n’ai pas écrit sur ce Blog, les mauvaises herbes publicitaires n’ont de cesse de pousser pendant ce temps ! En gros c’est donnant donnant, ce blog, c’est gratis mais attention si tu ne fournis pas d’articles ma p’tite Bérengère, les bonnes âmes commerciales aux dents longues vont s’en servir pour vendre leur trucs en tout genre…jusqu’aux lobbys pharmaceutiques et leurs médicaments qui ne vont pas se gêner sur mon blog !
Dure loi de la toile Net pas si nette que ça en fait….mais bon…je le reconnais volontiers, quel merveilleux outil d’information, de distraction, de communication…voui voui voui.
C’est dit, alors ? Avanti !
Avant d’entamer le sujet de mon article, voici en bref quelques raccourcis ultra rapidos de nos derniers évènements familiaux qui ont forcément quelques conséquences sur la vie quotidienne :
- Brieuc a eu deux grosses crises d’épilepsie espacées de quelques mois, ce n’était pas trop une surprise mais tout de même ce n’est pas le genre de chose que l’on commande au père Noël.
- En avril 2014, nous sommes allés au Tribunal d’Instance d’Invalidité de notre région pour défendre notre demande (refusée au départ, comme de bien entendue à la mdph en novembre 2013 !) de 24 heures d’accompagnement avec un(e) Auxiliaire de Vie Scolaire pour la 6ème d’Héloïse. Au bout du compte, nous avons gagné quand même (merci à Jean de ton aide morale et physique) face à des juges émouvants qui ressemblaient à de vieux sages sortis du film « Le Seigneur des Anneaux », mais qui ne pouvaient qu’inciter respect.
Merci à eux et à l’équipe éducative du collège de notre fille qui nous ont soutenus. Je ne serais guère surprise que cela ne soit que partie remise…On finit par devenir un peu parano ou très désabusé, c’est selon…
-Brieuc a passé quelques mois dans la section spécialisée, deux jours par semaine, de l’établissement dont j’avais raconté la visite hésitante, il y a plusieurs mois et pour laquelle nous avions des doutes qui n’ont cessés de grandir en voyant sa prise en charge désastreuse.
C’est donc mon nouveau « coup de gueule » de ce jour contre les dites « structures » qui accueillent des autistes sans en respecter leur dignité et qui méprisent plus ou moins ouvertement sur le terrain les bonnes pratiques d’accompagnement recommandées par la HAS. En gros, celles qui ne s’enm…dent pas trop sur les conséquences de leurs actes et justement non-actes.
Aujourd’hui Brieuc en a été renvoyé (oui….vous ne rêvez pas….c’est bien la réalité…) et je n’ai pas fini d’en parler … même si ce soir je n’exprimerai que ma colère sur ce qui se passe de manière plus générale.
Ce qui est incroyable au pays de l’Autisme, c’est qu’il y a toujours quelques rebondissements absolument inattendus de la part des institutions diverses et variées qui encadrent votre(ou vos) enfant(s)et qui se veulent respectueuses voire même protectrices du handicap….enfin…en théorie !
Combien de fois, j’entends et j’entendrai encore ce refrain « Mets-le en structure ! » ou alors « Mais il n’existe vraiment pas un lieu qui pourrait le recevoir ? », quand on me dit ça, c’est plus fort que moi c’est comme si on devait enfoncer Barbapapa dans une boîte de toute façon trop petite pour lui….je sais qu’il est très fort, que ça va se faire mais…..pour les personnes autistes,trouver un établissement adapté qui les reçoivent dignement en respectant les HAS, c’est plus qu’ardu car il y en a encore trop peu, notamment pour les ados et que dire pour les adultes !
Et puis il y a un petit côté….ghetto que j’ai du mal à encaisser….Mon grand loulou est autiste certes mais il n’a pas la peste !
Pourtant, lorsque Brieuc a fait ses premiers jours dans la section spécialisée pour les autistes, mon chéri et moi, nous y avons cru ! Je me disais « Chic, je vais peut-être pouvoir retravailler pendant que mon grand loulou sera pris en charge là-bas(car pas la porte à côté quand même 53kms) pendant que sa sœur poursuit sa scolarité au collège ? »….Ouais…..ben non.
Et je suis même super déçue…malgré tout.
Toute la population dont nous faisons partie, a une confiance aveugle dans nos chères bonnes vieilles « structures » et les médias de reprendre « l’Etat manque de places dans les structures », c’est bien, on va pouvoir faire pleurer dans les chaumières, voilà c’est comme ça…
Il est vrai que nous, les parents, nous espèrons tous(ou presque) pour notre enfant, une place dans un endroit bien et sympathique, un lieu adapté avec des personnes compétentes et pleines d’empathies au pays des petits stroumpfs bleus quoi…. Mais je crois que c’est un peu l’espoir de tous les parents aimants du monde.
Ces personnes existent mais ces structures sont devenues de véritables rouleaux compresseurs au mépris des personnes handicapées qui occupent les lieux.
Comme sur la section dans laquelle était mon fils, on se demande « Qui pilote l’avion ? ».
En fait, concernant les « structures » traduisez IME, ESAT, Hôpital psychiatrique, MAS,FAM….y’en a plein de sortes, vous pouvez y faire votre marché …allez hop ! Pour tous ceux un peu bizarres, un peu différents….un deux trois…..parqués !
Diagnostic ou pas d’ailleurs….ça m’énerve…parce que c’est une culture, une mentalité bien française que nous nous transmettons de génération en génération. « Une place en structure » aujourd’hui ce serait plutôt, pour les personnes avec autisme ou autre particularité,« une place au sein de notre société , svp! A vot’ bon cœur M’sieurs, dames !»
On ne va pas plus loin que le bout de nos nez, on ne regarde pas chez les autres à l’étranger, On refuse de comprendre que c’est loin d’être la
panacée, ces fameuses « structures » à l’heure de la desinstitutionnalisation (un mot super long imprononçable ou presque mais si important !)même si c’est moins pire qu’à l’époque où on mettait systématiquement tous les « déficients » à l’asile !
Certes au départ, cela partait d’un très bon sentiment et cela s’est fait grâce à nous les parents et des soutiens politiques(merci Madame Simone Weil quand même, http://www.clesdusocial.com/integration-des-personnes-handicapees-loi-30-juin-1975 ) …mais les choses se sont passablement dégradées, ce qui au départ n’était que la quête d’un monde plus adapté, moins cruel , plus protecteur est devenu progressivement une énorme entreprise à gérer avec ses aberrations parallèles quand l’handicapé ne rentre pas dans le moule ….Bon et tant qu’à faire, dans ces « institutions » on va ajouter parfois les « cas sociaux » qu’on ne sait pas où placer vraiment non plus, pour pimenter un peu les choses entre « branches cassées »…
Et puis, depuis pas mal d’années ,comme en France nos institution pour le handicap ont un mal fou à évoluer, que c’est effectivement bien bouché, on se tourne vers nos copains les Belges, pour le meilleur ou pour le pire….
Des kilomètres et des kilomètres pour envoyer le plus loin possibles nos enfants différents, comme s’il fallait qu’on ne puisse plus les voir « Cachez ce sein que je ne saurai voir ! », comme si la différence ne suffisait pas et qu’il fallait encore plus souffrir , parent et enfants, ados, adultes, en ajoutant le déchirement de la séparation dèjà tout petit pour aller vers des lieux encore plus éloignés, encore plus inconnus, encore plus risqués….on ne le dira jamais assez,le prix payé par les autistes et leur famille est immense.
Paralléllement, il y a d’autres dommages collatéraux : de jeunes éducateurs spécialisés ne sont plus embauchés, comme si d’un coup de baguette magique, nos enfants différents n’avaient plus besoin d’éducation ! C’est décidément trop cher l’éducation spécialisée et en fait, cela doit être réservé à qui ?
Franchement est-ce que l’inclusion de nos handicapés et personnes avec autisme ne pourrait pas être pour une fois la priorité pour tous, point barre , en mettant des aides spécifiques selon les profils ?Il y a tant de personnes compétentes et de bonne volonté ! Les autistes sont des personnes à part entière qui ont droit à leur liberté et surtout les mêmes droits que vous et moi.
Dans structure, vous avez « truc »….c’est dire comme c’est agréable à avaler… Certains établissements font un réel travail de fond pour permettre aux personnes avec autisme de vivre le mieux possible au présent et à l’avenir(lien : http://www.dailymotion.com/video/x17ppre_aba-et-autisme-quelque-chose-en-plus-le-trailer_school )
mais combien sont-ils en réalité à avoir ce souci de leur permettre l’inclusion au sein de notre communauté et d’évoluer positivement ?Et avec quelle reconnaissance de l’ARS ?
Quand les enfants et les adultes apprennent à mieux se familiariser avec le handicap,à mieux le connaître, les gens ne se posent plus la question de mettre la personne ou non dans une « structure », c’est plutôt que l’accompagnement soit le mieux adapté à ses besoins…. Et si certains se penchaient vraiment sur la question, ils se rendraient bien compte de l’avantage moral et économique pour la société à tous les points de vue !
« Ah là là, Madame, vous êtes une mère aveuglée qui se fait des illusions, qui n’a pas fait le deuil de votre enfant normal ! » Je veux bien admettre que je suis une idéaliste patentée mais par contre, je ne risque pas de faire le deuil, je n’en ai pas le temps, et la mort c’est pas vraiment un motivateur quand on doit faire face à la vie dans toute sa splendeur, même si des fois on y songe mais pour d’autres raisons …
Bon, nous avons quelques circonstances atténuantes, il faut dire que les gestionnaires de ces structures ne doutent absolument pas de leur accompagnement, ils sont presque les sauveurs de l’humanité que dis-je de la nation quand on les écoute attentivement !
Imaginez ! Accueillir des handicapés…. Gérer des autistes dont personne ne veut, c’est, je cite « très compliqué», quel bon cœur, ils ont ces gestionnaires !…. D’ailleurs notre sécurité sociale leur en est bien reconnaissante surtout avec les autistes…
Pourquoi l’ARS irait-elle leur chercher des poux s’ils ne respectent pas les recommandations de bonnes pratiques de la HAS, ni leur temps de scolarisation, alors qu’ils sont si gentils d’accueillir(pas gratuitement quand même faudrait pas exagérer) nos pauvres handicapés( que certains vont continuer d’appauvrir d’ailleurs jusqu’à la fin de leur vie mais chut ! Il faut pas le dire et surtout ne pas regarder de trop près certains livres des comptes…).
Bon et puis quand même heureusement, il y a les neuroleptiques….
L’ARS n’a pas l’air d’aimer beaucoup les inspecter ces bons apôtres…et puis ils suivent des formations après tout…. après, si la supervision pour soutenir le personnel spécialisé est inexistante….ou qu’elle est d’obédiance psykk, c’est pas bien grave ! Ce ne sont que des autistes !
Si vous regardez bien, ces gestionnaires de « structures », ils apprécient bien les mamans solos qui n’ont pas le choix, ils aiment bien les parents consentants qui ne « l’ouvrent pas trop », un peu pareils pour le personnel d’ailleurs….Pour les râleurs, les « pas contents », hop ! Virés !
Ah les mamans solos ! Du pain blanc pour eux et en plus, elles sont nombreuses ! Quelle chance !Nous en bavons mais alors elles, elles ont toujours droit à un moment ou à un autre à des morceaux de choix…Elles en bavent puissance 10 !
Souvent à l’entrée de l’établissement, vous voyez sous verre une belle charte éthique….
L’Art du « Paraître »…
Certains en sont passés maîtres, pas de doute….parce qu’à l’intérieur l’envers du décors va parfois très loin, pas grave, les autistes ont des problèmes de communication….pratiques pour certains qui continuent de dormir sur leurs deux oreilles bien tranquillement. Pourquoi donc s’inquiéter puisque l’ARS laisse courir ?
Ce que nous avons vécu, vu et entendu dans l’IME qui accueillait notre fils, est lourd de conséquences pour lui et nous ; aujourd’hui, les faits parlent d’eux-mêmes: il est de retour au domicile, 24h sur 24 et il a 15 ans.
C’est quoi l’avenir ?
