Paroles et musique: Michel Berger

Il y a 20 ans une petite puce s’ajoutait à notre petite famille, dans la tourmente d’un petit grand frère qui présentait déjà de nombreux signes autistiques sur lesquels personne ne nous indiquait quoique ce soit, ni même d’en prononcer le nom( comme dans Harry Potter sauf que là, c’était Lord Autisme, bref la version frenchie)

Dès lors cette petite pitchoune, n’a cessé de nous donner la force de continuer à avancer. Et comment résister à cette jolie petite fille si joyeuse, notre petit bébé soleil?

Peu à peu les inquiétudes sont revenues pour elle, son retard de langage, ses colères, les rejets, les problèmes à l’école....pour enfin revenir à un second diagnostic vers ses 5 ans d’autisme, elle aussi.

Sur le coup, dur d’encaisser une seconde fois, d’affronter les problèmes, de garder une certaine joie de vivre, de s’accrocher bon gré mal gré à droite et à gauche, il a aussi fallu chercher comment adapter l’environnement pour elle, obtenir de l’aide pour sa scolarité, comment gérer ses comportements, comment traduire ce qu’elle essayait d’exprimer oralement ou pas, comment faire pour qu’elle puisse s’épanouir grâce aux arts plastiques dont elle a un besoin vital, cette passerelle pour mieux nous rejoindre et respirer : sa bulle d’air.

20 ans finalement qu’elle se bat avec nous, pour faire tomber les préjugés, pour faire entendre avec nous sa différence, celle de son frère et de beaucoup d’autres encore, à prouver à sa manière, qu'elle a sa place comme tout le monde, parmi vous tous.

Il y a eu, il y aura, il y a toujours des moments compliqués, des périodes de haut et de bas et je me rends compte en passant qu'il faudra aussi que je me décide à écrire un billet sur sa scolarité car après tout, le thème de ce blog est aussi de partager quelques expériences et ça bouge tellement lentement en France que cela peut toujours être valable aujourd’hui.

20 ans, c’est l’occasion de lui dire tout mon amour, toute ma gratitude, ma belle jeune fille, mon bébé soleil, mon Autiste Artiste multicolore, mon amoureuse de la nature, des oiseaux en particulier, comme les colibris, ma demoiselle « Dolittle » des animaux, mon petit bec sucré qui adore les restes de gâteaux au petit déjeuner, ma puce au caractère « bien trempé », à la parole « cash », ma « battante », ma « râleuse », ma petite féministe, ma défenseure des gens différents de tous genres, mon observatrice scientifique, ma spécialiste des éclats de rire tonitruants, ma petite radio commentaire pendant les films, ma petite grande sœur de ton frère, mon « inventeuse » de mots que la langue française n’a jamais su inventer parce que cette dernière n’est pas toujours vraiment logique, ma solitaire qui parfois ne supporte plus de l’être et qui adore évoluer parmi les neurotypiques, ma rêveuse des étoiles de la nuit, ma jeune militante solidaire, mon petit chat sauvage parfois très revêche qu’il faut savoir apprivoiser pour établir une confiance réciproque, ma créatrice inspirée...

La vie nous a permis de t’avoir après ton frère, j’avais même eu un rêve prémonitoire bien avant ta conception. Tu es née très désirée et attendue comme ton frère, au cœur de bien des soucis de toutes sortes au sein de notre foyer, mais quelle belle leçon d’optimisme tu nous donnes, quel regard pertinent et intelligent au monde qui t’entoure, tu as!

Aujourd’hui, je peux dire que je suis heureuse d’avoir eu mes deux enfants qui ne rentrent dans aucune case normative. Ce n’est pas le bonheur tous les jours mais franchement, je suis fière du parcours de ma jeune guerrière (et celle de loulou aussi bien sûr car il ne cesse de progresser)

20 ans c’est encore très jeune, c’est le commencement timide de ta vie d’adulte, il reste énormément de choses à faire mais je garde tendresse et force pour que nous puissions continuer de te soutenir encore le temps qu’il faudra, le temps et l’énergie que Dieu, ou mon corps, ou ma tête, me prêtera encore pour t’aider à prendre son envol, autonome, un jour.

Je vous glisse un court petit souvenir très personnel d’elle et moi (derrière la caméra) vers ses deux ans et demi. Qu’il y a-t-il de plus « reboostant » que ces éclats de rire? Franchement?

https://youtu.be/Hu2eRzXuPak

NB pour ceux qui suivent par rapport à l'article précédent…Pour info, rapport à l’article précédent: Héloïse a eu son Allocation Adulte Handicapée pour trois ans mais pas de PCH pour l'instant il va falloir voir de plus près et recevoir de la visite....continuer la machine à dossier, faire comprendre ce dont elle a besoin...et que quand on est est autiste c’est pour la vie, pas juste pour des bonbons, pas juste pour trois ans non plus...

De la vie je ne prends

Que la dolce vita c'est tout

M'en voulez-vous?

De l'amour je n'attends

Qu'une main sans la bague au doigt

Comprenez-vous

Ouh, oh

Pauline Croze(M’en voulez-vous ?)

Nos enfants grandissent deviennent des adultes un jour et nous….nous vieillissons, boucle du cycle perpétuel de la vie pour n’importe qui et aussi pour les parents d’handicapés !

J’ai eu cinquante ans….pour de vrai !

Mon cadeau espéré, repoussé, attendu (merci Covid), le voici : partir sans mari(le pauvre désigné d’office pour garder les loulous), sans mes jeunes autistes que j’aime plus que tout au monde mais…..besoin de souffler et tant qu’à faire joyeusement avec des amies !

Partir avec des copines qui connaissent un quotidien un peu similaire même si chacune est dans une situation différente avec le handicap sévère, enfin je ne sais plus comment le nommer sans que cela soit quelque peu plaintif ou misérabiliste, n’empêche, l’impact est bien là…. Même si ma lubie était un peu utopique, partir seule de toute façon, n’était pas mon trip du moment, non vraiment pas, je ne souhaitais pas non plus partir en pèlerinage, ni me tourner vers une introspection monastique comme cela peut arriver chez d’autres ; vraiment rien d’intellectuel, juste une envie d’évasion très forte, un réflexe de survie en fait, et tant pis pour ceux qui ne pourraient pas en comprendre la nécessité.

Après des mois de tergiversations, de calculs, d’espoir, de frissons, de demandes de renseignements (où et combien….surtout combien ?????)
Choisir d’être égoïste, essayer d’anticiper, d’expliquer, organiser, se réjouir à en perdre le sommeil….et c’est là que Paf ! Un imprévu…..ooooooohhhhhhhh quelle surpriiiiise !(à lire avec une expression légèrement dégoûtée….)

Trois jours avant mon départ, un éduc que nous découvrons plutôt sanguin pour le coup, qui devait être là, particulièrement pour cette belle semaine, pour soutenir l’accompagnement, pourtant prévu de longue date, histoire que le papa(mon chériiiii!) ne se retrouve pas tout à gérer totalement…nous plante en plein vol et je pèse mes mots! Mais ça, dans le détail, c’est une autre histoire….

CQFD =>nous avons fait comme d’habitude, à chaque fois, qu’il faut faire face, mon chéri et moi-même, nous avons compté sur nous-mêmes et avons assumé : bienvenue dans la vraie vie !
Être parents d’autistes, dans le quotidien, nous a appris à ne pas « lâcher l’affaire !!! »(On pourra au moins nous reconnaître ça…..)

Revenons à mon escapade, je n’avais pas pris l’avion depuis plus de vingt ans. Aller à l’étranger ou pas ? Oui, un peu d’exotisme, aller voir ailleurs, presque n’importe où, pourvu que notre budget puisse nous l’accorder.

Je savais que je voulais un hôtel et surtout au moins demi-pension, aucune pression côté repas, côté ménage, courses et cie, quelque part, indécent peut-être, mais rien que ça, c’était mon anniversaire !!!!!!! Oui, et tenir compte à minima, des risques Covid car difficile de ne pas y penser franchement….

Finalement, il n’y a qu’une seule de mes héroïnes du quotidien qui a pu me suivre car parvenir à concilier le boulot(le patron d’une amie a refusé…merci Covid…), savoir à qui confier les loulous (parce que même grands, c’est toujours compliqué avec les nôtres, voire même encore plus), le simple fait de réussir à se libérer, de mettre l’argent mis de côté(quand c’est faisable…) depuis des mois qu’il faut lancer dans l’aventure…..rien n’est évident.

Nous avons un peu « bidouillé » toutes les deux, pour essayer de choisir les meilleures options possibles avec nos moyens et nous avons réussi !!!! Nous sommes parties, c’était parfois un peu « sportif », riche en imprévus parfois et c’était juste….Génial !!!!!!

Et vous savez ce que je trouve le plus marquant, c’était toute cette liberté !!!!!!!
Pas besoin d’anticiper et de devoir prévoir une grande organisation, juste le minimum syndical (merci les livres guides). On mange quelque part sans avoir beaucoup de détails ? Tout va bien ! On visite un truc ? Merveilleux ! On marche un peu trop, on se perd avec les applications qui des fois ne remplacent pas aussi bien que les papiers ? Ce n’est pas grave ! ON EST LIBRE !!!!!!!!! Libre de voler, virevolter sans culpabiliser. Aucun drame à l’horizon ! Aucune tristesse ! Aucun problème de comportement à gérer, pas de troubles sensoriels…..L’aventure est belle et il faut la croquer à pleines dents !!!!! Liberté d’esprit, liberté de mouvements !

Certes, au départ, je pensais me reposer au bord de la piscine, un magnifique cocktail coloré à la main, comme dans les clichés de vieilles séries américaines (une petite déprime ? un petit cocktail alcoolisé ? LOL), et, étonnement, je n’ai trouvé le repos que dans l’appétit de découverte, de se promener à différents endroits. Bien plus cool !

Avec Flo, nous avons eu le sentiment d’en profiter à fond (enfin moi c’est sûr, je ne peux pas parler à sa place même si ça s’est bien passé) !
Forcément, j’ai l’impression d’avoir rechargé mes batteries ! Je suis revenue hyper motivée pour affronter la suite de ma vie d’aidante (qui n’allait pas, bien sûr, être « tranquillou » du tout) et celle de ma famille, même si les vitamines, hein, ben… ça aide aussi !!!!

Vient alors cette question du répit, et franchement, tous les parents d’enfants handicapés devraient pouvoir y avoir droit chaque année ! C’est tellement bon de goûter à ce que beaucoup d’autres connaissent déjà sans avoir conscience de leur grande chance !

A propos de chance, j’en ai eue, merci Flo, merci mon chéri, merci à ceux qui ont participé à mon cadeau...ça aussi, c’est un bonheur de pouvoir compter sur ses proches. Et les copines qui n’ont pas pu se joindre à nous, il va falloir résoudre ce problème un de ces jours c’est certain, et j’ai tant envie de vous revoir !
Maintenant, prochain challenge : décider mon chéri à s’accorder lui aussi un répit mais …. Il ne veut pas partir sans moi….( petit cœur💗) donc c’est pas gagné! L’amour est sauf, on ne peut pas tout avoir 😉

Et deux becs de canards en plein vol, deux ! Bye Bye !

Les années se suivent et ne se ressemblent pas pourtant s’il y a bien une chose qui ne change pas ici c’est la prise en charge de nos loulous en gros un peu de soutien(AVS Héloïse et PCH Brieuc), énormément de système D(comme d’hab….)et des tonnes de … tempérament pour tenir le coup !

Cette année je suis une présidente peu enthousiaste, fini la gonflette, je regarde mes enfants et m’interroge toujours, « c’est quand qu’on va où ? ». La région ici est si belle pourtant, nous sommes viscéralement  d’ailleurs attachés à la mer auprès de laquelle nous avons grandi, mon chéri et moi-même.

Depuis  15 ans , nous avons construit comme une sorte de château dans les nuages  qui serait un véritable home sweet home  si la région n’était pas si absente ou inefficace pour nos propres jeunes autistes !

La Bretagne est belle, tout comme d’autres régions, elle peut faire envie et nous sommes bien d’accord, impossible de vous dire le contraire, nous sommes bretons !

Bien sûr, certains services ont l’air d’évoluer dans leur pratique et c’est positif, tout le monde bénéficie forcément de tout ceci, mais tout de même,  je reçois  des appels au secours dont  curieusement les journaux quotidiens  ne parlent pas beaucoup …..Les recommandations de bonne pratique Autisme datent de mars 2012 et nous sommes en 2017….

-Des autistes de 20 ans ultras médiqués envoyés en psychiatrie, mis en contention, un autre accueilli dans un service hospitalier psychiatrique presque le même profil mais cette fois, mis avec  des pédophiles,  en perte criante de poids de façon préoccupante….des adultes bien  jeunes, je n’ose pas imaginer . ça se passe en France et cela continue de se passer ainsi depuis des lustres malgré la littérature, malgré les résultats de recherches, malgré les connaissances si précieuses que certains ont de l’autisme…

-des tous petits non verbaux diagnostiqués ou pas dont on semble attendre l’ultime révélation selon la pluie et le beau temps, la prise en charge réelle adaptée  sera-t-elle en route un jour , parviendront-ils à être scolarisés ? Il y a une unité maternelle autisme mais à plus de 40kms, peut-être cette jeune maman  qui est venue nous voir à l’asso, aura-t-elle une possibilité pour son tout petit qui lui, vient d’être diagnostiqué parce qu’il semble plus atteint, il resterait une place…

-Un petit garçon  Asperger de 10 ans que l’on déscolarise…..HONTE !

La liste pourrait être encore un peu plus longue encore, ceci n’est qu’un échantillon, il y a beaucoup d’autres cas de figures…une solution pour tous ?Oui vraiment ? A quel prix ?Pour l’avantage de qui exactement ?

Je vous épargne les détails (suis pas autiste ben non….désolée) de tout ce que ces familles et ces autistes  vivent et entendent.  

La majorité guette mon grand  bientôt adulte et franchement vous l’aurez compris,  ça craint.

 C’est un fait général, les autistes adultes n’intéressent pas autant que les petits, tout comme les autistes sévères attirent moins la sympathie ou l'intérêt que ceux moins atteints.

 Je ne pourrai plus vous attendrir car mon petit garçon aux yeux pétillants est devenu un grand costaud pilier de rugdby…c’est forcément moins émouvant à part pour les jeunes filles en fleur avant qu’elles se rendent compte qu’il y a un truc bizarre.

 Et ces recommandations HAS pour les adultes qui ne sortent pas ! Seront-elles à la sauce psykk ? Parce que les psychanalystes sont très très mécontents, ils entendent bien reprendre la main pour qu’on leur fiche un peu la paix : ils entendent bien continuer leur train de vie, du haut de leur chaire et tant pis si leur doctrine écourte ou pourrit  la vie de nos autistes. C’était une bonne clientèle autrefois  les autistes, la nostalgie les tient , ils ne nous  lâchent pas et il y a encore des générations de psy et de syndicats politiques  à endoctriner! Revenons sur terre….

 Héloïse est en fin de sa troisième, tout à coup la pression Brevet écrase tout le monde. Et à chaque fois nous nous accrochons avec elle pour rester sur le pont. Vous savez pour nous, qu’importe qu’elle n’ait pas le niveau de l’excellence vue par l’Education nationale, qu’importe que son enseignement tienne moyennement compte de ses difficultés autistiques, pourvu qu’elle puisse bénéficier d’une scolarisation à peu près heureuse auprès de tous les autres jeunes de son âge,qu’ elle continue de progresser !Quelle ado autiste incroyable !Vous ne pouvez pas mesurer à quelle point l’inclusion lui apporte de progrès, nous et elle-même si !Je suis si fière de son parcours qui est loin d’être terminé ! Et là je dois dire aussi que nous avons plutôt de la chance en général avec les enseignants et son AVS (ou AESH). Certes le système est bien bancal, nous sommes toujours extrêmement dépendants  de l’esprit et la volonté d’un directeur ou d’une directrice d’établissement et de son équipe pédagogique (les profs quoi…)mais bon … au final Héloïse tient encore, même si nous commençons à vraiment nous essouffler  pour l’aider chaque soir pour ses devoirs… elle commence heureusement à avoir assez d’autonomie pour en faire seule aujourd’hui de temps en temps !

Mon loulou est inscrit à un SESSAD TSA, tout beau tout neuf et voilà ! C’est quasiment tout !  Il est enregistré sur le papier mais concrètement à part si je crie que je vais mourir tout de suite (et encore)c’est une bonne blague ! Poisson d’Avril !Cette prise en charge est fantôme parce que nous sommes au-delà des 30 kms, oui, vous comprenez, il y a des limites ! Vous êtes éloignés de la grande ville et bien vous pouvez croupir dans votre péninsule là-bas au pays des tracteurs , des choux fleurs et du varech, il ne vous reste plus qu’à aller faire trempette puisque vous habitez en bord de mer, bande de veinards! Et gribouiller quelque chose dans un Blog !

Le dossier MDPH nous attend, encore une fois de plus, cela va encore nous prendre des heures et des heure avec notre grand gugusse à côté qui ne tient pas 5 minutes en ce moment devant les écrans..et des frousses  de notre côté, de ne pas parvenir à le rendre dans les temps impartis et après d’avoir peur qu’il soit vu trop tard ou bien que notre demande ne soit pas acceptée, j’en passe et des meilleures….la mode du  département semble être au « rabiotage »….une petite demi-heure par jour retirée par ci pour l’aidant familial(cela s’entend bien évidemment) une autre petite heure par là encore en moins pour l’aidant familial ….le conseil départemental doit faire des économies, il donne trop dans le social !Nous nous préparons psychologiquement à parler encore une fois de ce projet de vie, alors que lui, notre grand loulou, ce qui l’intéresse c’est de savoir à l’instant, s’ il va pouvoir aller à la piscine ou courir avec son père et regarder un épisode de "C'est pas Sorcier"….tout le monde ne connaît toujours pas la planète Autisme que nous, nous vivons quotidiennement.

Nous sommes mal barrés, mais je garde le sourire: mes enfants sont les plus beaux de la terre…..

LOL

Après en avoir un peu bavé physiquement et nerveusement pendant quatre mois pour intervenir de la façon la plus adaptée possible, si tant soit peu que l’on puisse bricoler au domicile avec les moyens du bord, auprès de Brieuc(voir chapitre précédent), il est à nouveau très serein, épanoui, heureux d’être là, confiant, et surtout, plus motivé que jamais dans tout ce que nous lui proposons.

Même si c’est une amère et inquiétante victoire, nous avons au moins regagné du terrain sur ces points.

D’ailleurs depuis janvier 2015, il n’a plus sa dose de Tercian le soir(neuroleptique) que nous avions dû malgré tout administrer, étant donné les nuits blanches très agitées(la mélatonine ne faisant plus aucun effet en plus). On ne mesure jamais assez la dépendance physique qui s’installe avec ce type de traitement…aujourd’hui nous sommes satisfaits d’avoir réussi à faire en sorte que Brieuc ne puisse plus en avoir besoin rapidement.

En ces vacances de février, nous avons organisé une sorte d’escapade éclair de deux jours dans une grande ville bretonne, histoire de familiariser un peu nos loulous à la vie citadine.

Un petit test pour voir ce que nous sommes tous les quatre capables de supporter sur un temps court.

Nous avions donc envie de bouffée d’air pollué, de visite de musée , d’en avoir plein les mirettes, de montrer à nos enfants où nos avions traîné nos guêtres lorsque nous étions étudiants amoureux et de revoir les jeunes de la famille qui y vivent ,y travaillent et nous manquent. Nous l’avons fait.

Ahhhh la ville, le lieu des apparences par excellence, où beaucoup courent en essayant de vous éviter (ou…pas !) où beaucoup consomment , où certains spéculent à tout va dans des logements inoccupés à vendre, à louer, ou en construction, où nous trouvons à nos pieds des mendiants de tout poil que l’on nomme aujourd’hui SDF, que nous feignons d’ignorer, où d’autres essaient de s’en sortir en vendant des magazines aux caisses de parking ou aux arrêts de feux rouges, où les boutiques de toutes sortes tiennent encore pas trop mal face aux grandes surfaces(attention cela s’étiole dangereusement dans les villes secondaires…).

Ce centre-ville chic régulièrement nettoyé, propre et entretenu, où tout paraît facile quand on a l’argent, cette ville charmeuse qui étincelle la nuit et illumine avantageusement ses monuments en soirée et ses ponts pour les amoureux.

Oui...mais pas un seul copain handicapé(visible) à l’horizon…

Bref, en ce qui nous concerne, nous avons tenté notre chance avec nos loulous. Voici un très petit aperçu de quelques moments.

Visite du musée des Beaux , très beaux ARRRRTS.

Arrivés peu avant midi, l’heure idéale en plein mois de février avec deux autistes ! Juste le craquement du parquet à l’étage, on ne dérangeait personne à part celles sur les tableaux. J’adore ces horaires décalés dans ces cas-là !

Petit cas de conscience des gardiens qui nous surveillaient d’un œil légèrement inquiet, prêts à bondir comme des chats ; l’un s’est tout à coup détaché de sa chaise (il est resté aussi correct et rigide que sa tenue)vers Héloïse intéressée de trop prêt sur un tableau pointilliste « Attention DE NE PAS TOUCHER LE TABLEAU S’IL-VOUS- PLAÎT ! »(« c’est qu’il y en avait des points de couleurs maman ! »).

Ils semblaient se demander quand même ce que nos drôles d’olibrius (surtout un….je ne vise personne) allaient inventer en s’approchant des œuvres diverses.

Nous semblions quelque peu atypiques, c’est indéniable, je comprends aussi leur appréhension et m’en amuse en même temps. Quelle peut donc être leur expérience du handicap mental ?

Dans certains musées comme celui du pays basque à Bayonne, plusieurs petits coins sont consacrés à une approche sensorielle en lien avec les thèmes du musée pour les jeunes neurotypiques ou avec handicap… Ici l’ouverture, l’accueil, ne sont pas les mêmes sur ce point, c’est clair.

En revanche, nous pouvons remercier les bancs métalliques d’avoir été là, ils furent de très bons renforçateurs, y compris pour Brieuc avec ses petites perles, toujours en recherche de sonorités nouvelles. Il sait mettre de l’ambiance !

Nous sommes ressortis des étoiles pleins les yeux, nous parents avec le sentiment d’avoir « culturés » un peu nos loulous, Héloïse avec des idées de dessins supplémentaires (elle a aussi beaucoup admiré les anges )et Brieuc….je ne sais pas !

Puisque mon grand loulou ne peut pas nous exprimer ses émotions sauf à travers ses mouvements, ses sons de voix, son visage. J’aimerais bien pouvoir en parler avec lui mais actuellement je n’ai pas encore trouvé la clef, ce que je peux dire déjà c’est qu’il semblait heureux et concerné , lorsque je lui demandait ce qu’il y avait sur certains tableaux, il était pleinement présent et repérait rapidement fort bien les objets ou les êtres représentés. J’ai vu ses coups d’œil, il observait aussi des lieux, l’architecture.

Et j’oublie l’essentiel, aucun des deux n’a déclenché d’alarme de sécurité !LOL

Une nuit à l’hôtel

Nous avions beaucoup cherché, réfléchi… finalement nous sommes parvenus à trouver dans une grande chaîne d’hôtels une chambre familiale pour quatre personnes avec une douche et idéale pour nos besoins. Héloïse et Brieuc ne peuvent pas dormir ensemble et encore moins lorsque les lits sont jumeaux, l’un à côté de l’autre.

CQFD, nous recherchons sans cesse des lits superposés (comme dans la caravane). La chambre était assez concentrée  dans un établissement en dehors du centre-ville, mais la literie très bonne, un lit deux places avec un lit simple au-dessus (superposé  et solide pour une personne adulte) et un  autre lit simple à côté du nôtre pour Brieuc,  furent une très bonne option !

  Il s’est glissé avec un grand sourire entre les draps, heureux de savoir qu’il allait dormir là, car je pense que cela l’inquiétait quelque peu vu sa réaction de soulagement et de joie. En gros ce que l’on va manger, où l’on va dormir restent des points très importants pour ce jeune homme….à ce niveau, excusez-moi de cette réflexion mais….c’est bien un mec !

Ce qui est vraiment top, c’est que nous avons tous merveilleusement bien dormi, aucune crise d’angoisse, ni de bruits du voisinage !

Le lendemain, Héloïse a appris comment appréhender un petit dej en self-service, découvrant avec joie les petits carrés de nutella et de confiture, c’est comme ça, on ne se refait pas ! Vive la gourmandise et les croissants !

Promenade en plein cœur du centre-ville de nuit et de jour le lendemain avec une rencontre qui remet les pieds sur terre …

La ville est belle, la nostalgie de revoir des lieux arpentés un nombre de fois incalculables, comme le conservatoire de musique, nous a poussés à amener nos enfants dans ces environs.

Nous étions bien loin à l’époque d’imaginer tout le chemin que nous allions parcourir et qu’un jour, je ne chanterais plus, ne jouerais pratiquement plus d’instruments, emportée dans la tornade de l’Autisme et des imprévus de la vie.

Les souvenirs se bousculent, nos langues se rappellent et…. Héloïse, crevée en soirée ne voulait plus nous entendre raconter quoique ce soit mais vraiment plus rien ! Ado et autiste quoi !

Le métro avec sa seule ligne a été tranquille, super rapide et étonnamment peu bruyant. Brieuc souriait à tout bout de champ, Héloïse plus prudente, avait besoin de précisions sur le planning et que nous le respections à la lettre (et parfois dieu sait s’il faut négocier sérieusement avec la Miss).

Tant qu’à rester dans la nostalgie, nous avons décidé de rentrer dans un magasin de musique dans lequel nous allions régulièrement.

A peine entrés, une mère (tenue super tirée à quatre épingles) a braqués des yeux terrorisés sur nous, rassemblant tout à coup, ses trois enfants près d’elle. Elle aurait tout aussi bien pu dire « Attention les monstres arrivent !!!!! » que cela aurait été exactement pareil.

Du coup, je n’ai pas pu m’empêcher de lancer à la cantonade un grand « Bonjour » franc et clair, histoire de bien enfoncer le clou dans le petit tailleur guindé. Oui, nos enfants sont autistes et alors ? Ils ont le droit d’entrer dans un magasin eux aussi ! Le commerçant, lui est resté imperturbable, les clients musiciens ne manquent pas de particularités bizarres, je pense. Vous savez Artiste, Autiste, c’est en train de devenir un leitmotiv, une seule lettre change et cela va tellement bien ensemble !

Du coup, voyant que nous restions, la dame s’est décidée à poser une question au responsable du magasin, histoire d’accélérer son départ. On sentait la volonté de très vite quitter l’endroit. Peut-être devrait-on expliquer à cette personne que l’autisme n’est pas une maladie contagieuse …Brieuc s’est mis à faire de grands sauts de façon fort appropriée, telle mère, tel fils, de vrais provocateurs ! Et Héloïse cherchait où s’assoir pour, devinez quoi ! Dessiner !

Arrivés aux âges de nos grands ados respectifs de 15 et 12 ans, quand nous regardons en arrière, nous avons fait un bout de chemin avec le sentiment que, finalement, le regard des autres, nous avons pris le parti de ne pas trop y prêter attention autant que possible, même si parfois , évidemment, nous avons de la peine ou de la colère lorsque nous ressentons l’intolérance et la bêtise. Des moments pénibles, il y en a aussi, mais on se dépêche bien vite de les oublier pour aller de l’avant.

Nous essayons de ne  pas subir les barrières morales de nos concitoyens, c’est est loin d’être toujours facile, parce que par nature,  l’environnement sensoriel ne sera pas toujours agréable pour les autistes et que si Héloïse « bugue »(c’est son expression à elle) ou  que Brieuc se met à joyeusement  sauter sur place et  chanter de jolis et bien graves effets de voix, nous ne passerons pas inaperçus….nous nous efforçons de le prendre avec philosophie ou courage(comme au cinéma par exemple…..) !

 Notre bonheur familial tient au bien-être et aux progrès cheminant de nos enfants, comme l’immense majorité des parents dans ce bas monde. Parce que oui, nous sommes une famille comme les autres quand même! Cela passe par leur permettre de vivre le maximum d’expériences semblables à celles que des jeunes de leur âge puissent connaître.

C’est ambitieux et quelquefois impossible mais si nous nous laissons envahir par les rejets des neurotypiques bien-pensants ou ignorants tout de l’autisme, nos enfants ne connaîtraient que des murs et les murs dans la vie , c’est tout simplement horrible, l’équivalent étant la prison ou….l’asile psychiatrique.

Amis parents de personnes avec handicap, par pitié, osez, organisez, emmenez vos jeunes au-delà des murs. Si nous ne le faisons pas tous, les gens continueront à regarder de travers nos enfants différents et surtout à vouloir les parquer dans des instituts fermés sans même en connaître leur existence.

Les gens ne feront jamais l’effort de les accepter si nous ne les imposons pas parmi les autres comme des citoyens à part entière ! Ils font partie intégrante du tableau ! Bien sûr, ces sorties se préparent (pictos….) et nous avions fait des choix en se gardant des instants pour que les loulous « récupèrent », du style, aller se promener dans un parc magnifique et verdoyant par exemple. Chacun fait comme il peut et il faut toujours s’efforcer que cela soit positif mais c’est tellement important !

A la fin de ces deux journées, même si le porte-monnaie en a pris un coup, nos enfants nous ont donné le sentiment d’en avoir bénéficié avec plaisir et curiosité. Héloïse en a profité à fond, tout en dessinant à fond…. (Ma fille c’est « jamais sans mon cahier ou sans mon carnet », vous savez !)et Brieuc n’a pas cessé de sourire.  Nous avons nettement eu l’impression qu’il prenait les nouveautés comme des « promotions », et il avait bien raison, ce type d’expériences en rend d’autres accessibles, ainsi va la vie de tous !

Voilà, des mois que je participe modestement à différentes réunions  avec des collègues associatifs de tous horizons…j’ai le sentiment étrange d’une quête sans fin pour améliorer les conditions des personnes handicapées et notamment TED et avec autisme.

Le point très positif est d’être solidaire les uns les autres, il y a des liens certains qui se créent, les batailles vers une même cause nous unissent. Nos voix sont là pour crier les appels des personnes touchées par l’autisme, par le handicap que nous représentons sans moyens, juste avec notre courage, notre volonté, notre indignation, notre voiture ou chauffeur (ça aide parce que les déplacements sont multiples et rarement juste à côté).

Nous confions nos loulous à des proches de façon parfois très acrobatique, revenons « vannés », parfois la tête farcie, parfois démoralisés, parfois  remontés à bloc, parfois « boudés » de retour chez nous, parfois inquiets, parfois exaltés, pessimistes ou optimistes!

Nous essayons, nous, les simples usagers qui affrontons chaque jour le quotidien du handicap sous toutes ses formes, de faire entendre notre parole. En effet, nous avons beau être les premiers concernés sur le « terrain », les oreilles ne semblent pas vraiment très attentives...

Une amie lors d’une de ces fameuses réunions a poussé un avertissement retentissant  face à ces instances  dans laquelle nous étions quatre parents d’enfants, ados autistes « Il faut que vous compreniez que nous sommes en colère et qu’on ne va pas vous lâcher ! »Pour sûr, nous avons à dire.

Voici, pour vous expliquer, quelques anecdotes lorsque nous avons affaire avec ces différents partenaires institutionnels.

 La plupart du temps, certains protagonistes, lors de ces temps de groupe, emploient sciemment un jargon jalonné d’abréviations diverses, raccourcis sans traduction (amateurs s’abstenir !) de divers groupes en tout genre, et en même temps cela semble presque indispensable.

Notre système de santé est riche  de multiples comités consultatifs et constitutifs inimaginables pour le commun de mortels comme vous et moi. Nous, les usagers, qui  n’avons pas toujours l’habitude de suivre ces instances, nous sentons alors tous petits, cette science des abréviations est une nouvelle langue imprévue à avaler en préliminaires de toute future négociation.

Quelquefois je me risque à demander à quoi cela correspond, je fais ma « blonde » brune…j’ai droit à des petits regards entendus du style « Celle-là elle connaît rien, on n’a pas à s’en inquiéter ! »Je passe pour une Bécassine de premier ordre, pas grave, si cela les arrange…peu importe.

Il y a deux jours, un père d’un adulte handicapé nous a clamé, étonné « Je n’ai jamais compris cette différence entre usager et gestionnaire ! Pour moi cela n’a jamais été un problème ! »Il représente depuis longtemps une association gestionnaire très (trop ?) puissante de notre département, s’il ne sait pas faire de différence, son entourage devrait peut-être s’en alerter….Le monde est loin d’être un « happy meal ». Il est clair que nous y gagnons tous lorsqu’il devient possible d’établir un dialogue cohérent,  d’échanger pour installer des relations d’estime et de respect avec un minimum de confiance...

Mais les préjugés, hélas, ont la vie dure, les parents sont-ils vraiment des partenaires nécessaires dans la tête de certains?

On voit régulièrement que beaucoup d'associations « gestionnaires », (cela dépend aussi du département dans lequel vous tombez mais enfin cette observation est courante....) par définition, ont plus intérêt à s’inquiéter des comptes et du nombre de places dévouées parce qu’elles sont rémunérées pour cette lourde tâche principalement et que leur salaire en dépend plus, que du bien-être réel des personnes touchées par le handicap qui passe en second….elles exercent leur métier du mieux possible, mais en toute franchise, en très grande majorité, les réclamations des familles, elles ne souhaitent pas les entendre, c’est connu. Cela n’est pas arrangeant. Cela fait désordre…encore plus lorsque ces usagers réclament que les bonnes pratiques recommandées HAS soient appliquées.

Et là où ça fait mal, c’est bien lorsque les usagers ne sont plus invités autour de la table, lorsqu’ils ne sont plus consultés, pire encore : lorsqu’on « évite » délibérément de les informer…

Parallèlement d’autres personnes d’instances diverses liées parfois à l’Education Nationale d’ailleurs, portent des propos comme « Ils cherchent la bagarre » « Ah non ! Nous ne voulons pas de parents usagers qui foutent la m..de ! » « Ces protestations, ces critiques des parents me découragent, moi qui suis de bonne volonté pourtant ! Si c’est comme ça je ne ferai plus rien pour l’autisme »(Nah !Une vraie cour de récré) ….. 

Quand nous militons l’inclusion ou réclamons en institution, le droit à un accompagnement adapté à l’autisme avec les bonnes pratiques HAS, nous avons droit à ceci : « Ces parents sont bercés d’illusions et déraisonnables, ils refusent d’accepter le handicap de leur enfant, c’est pour ça qu’ils refusent de les mettre en institution. Ils sont touchés de cécité (mentale ?). Ils ne voient pas l’enfant tel qu’il est. Ils n’en ont pas fait le deuil. » « Ah l’autisme ? C’est une mode ! »…

Tous ces propos me rendent très cynique, c’est vrai que nous les parents contestataires, cela nous amuse beaucoup d’affronter toutes ces personnes qui participent de si près aux destins de nos loulous et qui portent de tels jugements ! C’est vraiment un grand plaisir de devoir consacrer autant de temps pour essayer de faire comprendre que les bonnes pratiques recommandées avec argumentations solides par la HAS, sont à appliquer de toute urgence ; de crier qu’il y en a marre de leur refus de diagnostiquer ; non vraiment un grand plaisir….LOL….

Alors nous, nous nous baladons auprès de l’ARS et nous entendons des choses tout à fait remarquables comme « Dites aux parents de nous écrire» Voilà chers parents,  ce qui nous a été dit par une digne représentante … Je n’ai pas pu m’empêcher de réagir en entendant ça « Mais vous savez très bien que toute les familles n’auront pas forcément les moyens de le faire, encore moins si elles sont en très grande difficulté ! »Sans  parler de la peur des représailles….

Par ailleurs, une lettre peut être lue ou non lue, objective ou subjective ? Une lettre peut être vite jugée, inutile, mal écrite que dis-je illisible ! La corbeille non loin peut être sa destination finale, aux oubliettes, zou ! Et puis même si c’est un moyen comme un autre, je suis un peu encombrée par cet aspect…Cette incitation à la délation a peut-être quelques limites…

Ce conseil de la part de l’ARS, me laisse un peu perplexe, j’avoue, il y a aussi un malaise quelque part…perso, je ne le prends pas bien du tout. Vraiment amis parents militants ou simples témoins avec qui la vie n’a pas toujours été tendre mais qu’est-ce que vous avez fait jusqu’à maintenant ? Enfin quoi ? Comment se fait-il que nous ne l’ayons pas tous déjà compris:

Il suffit simplement d’écrire à l’ARS ! En plus (c’est curieux) ils n’ont reçu aucune plainte (Tiens ?Tout le monde est content alors ? Ah mais vraiment c’est étrange que faisons- nous là les présidents d’assos ?). J’ai l’impression d’un marché de dupes…

Et c’est magique, enfin, on ne nous promet pas des miracles tout de même, faudrait pas rêver…Donc en tout cas, il faut compter sur le poids des mots mais pas sur leurs possibilités d’inspections « flash »(non ce n’est pas Flash Gordon qui passe…dommage !

http://www.youtube.com/watch?v=MS4_Z84-rRE)

Là, nous avons bien compris qu’il n’y en aurait pas des tonnes, c’est bien regrettable entre nous, nous les parents, qui ne sommes pas des professionnels aux yeux de ces mêmes professionnels, franchement nous ne serions pas contre des petites évaluations de tous les établissement qui prennent « soin » de nos autistes et notamment dans le sanitaire….Ce troisième plan Autisme demande du temps et nous, pendant ce temps, justement nous devons chanter allègrement (Second intermède musical) « Tout va très bien Ma-dame la Marqui-se, tout va très bien, tout va très bien » (merci à tous ces chanteurs de Sainte Egrève, dans le 38 en passant!)

Et puis nous avons aussi appris que l’autisme est considéré comme un handicap « atypique » pour l’ARS.

D’habitude, certes, ils nous classent d’habitude d’emblée l’autisme et les Ted dans le handicap psychique, mes poils se hérissent toujours, vu que c’est plutôt un fonctionnement neurobiologique, mais bon cela correspond quand même mieux que beaucoup d’autres termes (du genre psychose infantile….je ne vous fais pas un dessin) alors…. Là, franchement,  moi et mes collègues sommes tout bêtement tombés des nues.

Voyons, voyons, que peut bien donc être un handicap typique alors ?

Cherchez bien…

En fait, sincèrement, je croyais, petite naïve, le handicap déjà suffisamment en dehors des schémas de la normalité qui nous sont habituellement diffusés dans la société ;

 C’est vrai, dans une publicité par exemple, d’ordinaire, la belle mannequin aux lèvres pulpeuses prête à manger une énorme glace qu’à mon avis elle n’engloutira jamais vue sa ligne… éh bien non ! Elle n’est pas en fauteuil roulant et ne semble pas souffrir de problèmes visibles, cela ne serait pas assez conforme ; le handicap n’est pas politiquement correct, pas à montrer…Interdiction totale aux handicapés de vendre du rêve !

 Le handicap a beau toucher bon nombre d’entre nous à bien des niveaux (comment croyez-vous que vous serez vieillissant?), cela ne peut, que dis-je, ne doit absolument pas apparaître. Insulte à des personnes différentes belles, fortes, intelligentes que nous sommes tous amenés à croiser surtout en ouvrant les yeux et nos cœurs. Et beaucoup sont des exemples de courage et de bravoure aussi.

 Nan, nan, nan, ils nous imposent leur code esthétique de la normalité…

Les médias envoient à nos comparses, un reflet qui ignore totalement ces petites particularités de la vie, qui ne cessent de participer à la peinture de nos existences. Typiques ou atypiques nous existons nous sommes tous bien là : beaux, moches, à pieds ou sur roues, intelligents sous toutes les formes, méchants ou gentils…En réalité, la population mondiale est riche, variée….et atypique !

Un handicap typique….vraiment….donc il faut rentrer dans des cases….Manque de bol pour eux  apparemment l’Autisme ne rentre dans aucune case…Donc si nous voulons des trucs, ce n’est pas gagné !

A la fin de cet entretien ARS, on nous a parlé de 5 places SESSAD(Service  d’Education Spéciale et de Soins à Domicile)« transformées »(autrement dit= piquées aux autres, alors qu’ils en ont sûrement besoin aussi = ou comment déshabiller Pierre en pour habiller Paul)sur 4 ans en plus.. cool, on est pas pressé !(d’ici là… des changements ?) 

N’oublions pas ce détail super important, nous avons la chance d’habiter dans un département extrêmement bien loti pour la prise en charge du handicap (je me demande ce qu’en pensent les intéressés….), alors même s’il n’existe quasiment rien d’adapté pour les autistes et Ted, il ne faut pas se plaindre, d’accord ?

Réflexion d’un des présidents d’assos présents avec laquelle je suis entièrement d’accord: « Accepterait -on que l’on dise aux parents d’enfants ayant un cancer et pas de prise en charge conforme aux recommandations qu’il en est ainsi et que leur situation ne change pas parce que leur département est très bien doté en ophtalmologistes ? »

A la fin de l’entretien, en partant on nous conseille une autre poudre magique :

« Au fait, vous connaissez des politiques qui peuvent vous aider ? »

A présent, vous êtes prévenus par madame Soleil: bureau des plaintes=> ARS et…..un peu de politique !

Cette belle instance nous assure de son soutien, de son écoute, de son attention. J’ai pas vraiment l’impression qu’à l'IME(Institut Médico Educatif)Moussaron  à Condom dans le Gers, tout le monde pense la même chose de l’ARS quand on voit l’histoire de ce lieu immonde….les instances alertées de la région n’ont pas eu l’air d’écouter beaucoup les plaignants(c'est le moins que l'on puisse dire)….et ce n’est pas le seul lieu dans ce cas de figure….

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2014/01/06/lime-de-moussaron-larbre-qui-cache-la-foret-de-la-maltraitance-institutionnelle/

http://www.parismatch.com/Actu/Faits-divers/Gers-Une-maison-pour-enfants-handicapes-dans-la-tourmente-538469

http://www.ladepeche.fr/article/2013/11/25/1760315-fumel-porte-plainte-maltraitance-contre-institut-est-soigne-fils-handicape.html

Déjà que nous, en Bretagne, l’ARS consent  la mise au placard de notre pédopsychiatre préféré( Brestois de l’année 2012) sans sourciller…..

Allez, courage honorables petits vers luisants, continuons notre chemin de croix breton, ce n’est pas encore la fin...

Pour information, des articles :

     Doc choc sur l'Autisme

     La Ministre  réagit déjà

     Maltraitance: de la théorie à la pratique