Octobre 2010,Nous étions perdus, peut-être pas anéantis mais bien perdus. Nous cherchions une nouvelle solution, une nouvelle possibilité de rebondir pour Brieuc. J'ai mis beaucoup du temps à vous divulguer cette période douloureuse de notre vie, dans cet historique familial mais je le crois nécessaire car notre cas est loin d'être unique encore aujourd'hui.

Les 3I, avaient fait ce qu'ils pouvaient et si, au départ, cela avait été formidable, les gestes « agressifs », malgré le Risperdal(neuroleptique très couramment prescrit) ajouté au bout de  un an et demi de cette méthode,pris par notre petit garçon (sensé le calmer)devenaient régulièrement présents, bien trop .

Ainsi par exemple, je me retrouvais systématiquement à l'arrière de la voiture avec lui, pour protéger Héloïse et conducteur ; Par ailleurs, il  supportait très difficilement toute frustration. Le neuroleptique le faisait dormir mais par contre, parmi ses effets secondaires, il devait aller uriner beaucoup plus souvent et il avait de plus en plus faim.

 Nous partions quand même à l'extérieur, ainsi nous sommes parvenus à ce moment, à acquérir notre caravane  et à partir visiter  différents lieux dans la région proche. Néanmoins, les moments où il fallait essayer de stopper un mauvais geste vif, prêt à faire mal, sans l'avoir vu venir,  prémices de crises plus importantes en général, n'étaient pas rares. 

Je ne savais plus quoi faire pour protéger les bénévoles, pour me protéger, moi et tout l'entourage! Il fallait porter des vêtements plus couvrants qu'il parvenait à déchirer ou à trouer, les cheveux longs systématiquement attachés, faire attention aux bijoux...J'avais à la fois honte et révolte en moi. 

Il fallait continuer à avoir une vie sociale pour nous et notre Héloïse, ils y avaient des moments formidables, des belles petites victoires mais c'était aussi parfois très très compliqué.

Comment cela pouvait-il être possible ? Pourquoi une telle montée de violence ? Comment s'en sortir ? Avec les crises répétées, j'avais du mal parfois à ne pas pleurer. Mon chéri me disait qu'il serait toujours comme ça, que cette agressivité serait en lui toute sa vie.... et il n'était pas le seul à le penser. Je refusais de voir les choses comme ça, mon fils ne le faisait pas par plaisir mais pour d'autres motifs qui nous échappaient. 

Rien ne se résolvait, au contraire, cela empirait, nous nous sentions faibles, fatalistes, nuls et très seuls aussi dans cette détresse.  Nous savions des choses sur l'autisme et en même temps nous avions l'impression de ne rien savoir.

Je demandais conseil aux membres de la méthode qui essayaient de nous aider maladroitement. En fait, ils ne semblaient pas très bien réaliser l'importance de ce qui devenait très envahissant au quotidien. Au bout du compte, soit ils nous culpabilisaient gentiment(« vous n'appliquez peut-être pas assez bien la méthode, faites ce que nous vous conseillons ») soit finissaient par un peu avouer qu'ils étaient désarmés lorsque ce genre de vrais problèmes de comportements surgissent.

A mes yeux, Brieuc devenait un vrai tyran, un dictateur en puissance, incontrôlable plusieurs fois par jour, les portes devenaient mes amies pour me réfugier derrière elles, c'était vraiment dramatique. Pour nous et encore plus pour lui qui finissait en larmes lui aussi, après chaque crise, c'était bien lui, la première victime.

Alors, à nouveau, la sempiternelle question se posait:vers qui chercher encore de l'aide en dehors de «  Mme Risperdone «  ? Quels professionnels ? Quid dans la région ici dans ce coin de Bretagne ?

Quand je pense aux autres parents, qui se retrouvent dans la même impasse...avec l'internement en hôpital psychiatrique comme seule solution avec toutes les conséquences..J'en suis malade. Obligés de maltraiter nos enfants d'une façon indigne et d'un autre temps, parce que nous n'avons aucune alternative, aucun professionnel sur le terrain,  formé ou accessible.

Le documentaire très personnel de Sandrine Bonnaire «  Elle s'appelle Sabine » sur sa sœur autiste, illustre bien le "non dit" actuel sur ce type de prise en charge catastrophique dont personne ne rêve, mais qui pourtant, se perpétue encore et encore comme une fatalité, un cauchemar ambulant; il y a aussi « Solutions d'Espoir » de Romain Carciofo, un autre documentaire que tous devraient pouvoir visionner, tant il tire le portrait véridique d'une situation intenable pour les autistes adultes et aussi des pistes positives avec des professionnels admirables, pleins d'humanité. 

Nous n'avons ici aucun centre «  expérimental »ABA (adjectif très franco- français, ailleurs, cela fait longtemps que cela n'est plus expérimental)mais par contre une UMD pas très loin d'ici à quelques kilomètres par contre...qui accueillent de façon très....musclée, une population....musclée aussi, en y mélangeant allègrement handicapés avec dangereux criminels....pas très cool, vraiment, on ne risque pas d' envier le personnel et les résidents !

En même temps c'est très difficile en tant que parents de reconnaître que nous sommes en échec. Oser confier que notre enfant nous agresse, pas mal de parents n'en parlent pas du tout: c'est une belle perche pour tous les préjugés faciles de beaucoup d'entre nous, encore plus, sans y connaître quoique ce soit au handicap  : « Ils l'ont mal élevé, ils le battent,ils sont faibles, c'est du caprice, c'est parce que cet enfant est à domicile, c'est sa relation trop fusionnelle avec sa mère... »On a vite fait de nous tailler un costard ! 

Et pourtant quand on fait l'état des lieux ici dans notre département,avec un autiste qui a des troubles plutôt agressifs et qui est quasiment non verbal(souvent les deux sont en lien...), ce n'est vraiment pas brillant pour essayer de chercher l'aide de professionnels:-(((( Les conséquences de ces mauvais comportements sont dévastatrices et ferment toutes les portes.

-rejeté du système scolaire, aucun soutien ou aide à l'époque, en gros « débrouillez vous et sinon mettez-le dans un centre ! »

-pas de SESSAD TED dans le département ; un projet d'une asso d'usagers concernant l'autisme validé autrefois, laissé pour mort, faute de budget accordé....finalement distribué sur un autre département pour un autre projet pour les autistes(comme si les deux ensemble n'étaient pas valables et aussi importants, vus les manques !)

-Hôpital de jour ? Non merci, on a déjà testé pendant 4 ans et demi... ! Voilà où en est notre fils maintenant, alors qu'il y est allé tout petit quand c'était le meilleur moment pour l'aider dans ses apprentissages pour l'aider à devenir autonome et communiquant.....Au final , un certain nombre de bêtises entendues(Ah!!!L'émergence du désir!....Impression soleil levant!!!!Avec sa pataugeoire!!!!)et d'énergies perdues pour rien, dans des rendez-vous stériles. Je ne sais pas pourquoi mais cela ne nous enthousiasmait pas trop de l'y remettre...LOL !

-IME ? Il agresse, ils vont faire quoi ?Cela dépend incidemment du psychiatre et du psychologue rattachés à la structure. Augmenter son dosage(monnaie courante dans le secteur) ?Aucune section spécialisée pour les autistes à l'époque dans notre département pour le prendre si jeune.(Maintenant il en existe une pour...4 enfants environ ...jusqu'à 14 ans....waouh...quel progrès !Et après ? On en fait quoi ? Ils ne sont plus autistes ?)

-Orthophonie : il en a eu trois de différents profils.....sans succès => il agresse et aucun d'eux n'étaient formés au PECS, MAKATON, encore moins ABA !

-Ergothérapeute, ben....il y en a très peu ici..en libéral, une peau de chagrin avec grosse liste d'attente.

-Psychomotricien :....pardon mais je ne résiste pas à vous rapporter ce témoignage, il y en a une fortiche  du secteur sanitaire pas très loin d'ici, qui avait tellement peur d'un autre enfant autiste(pourtant bien moins ...attaquant) qu'un jour, elle l'a rendu très vite au taxi....Du style : « Tenez! Récupérez-le de suite ! Moi je ne peux pas m'en occuper » Si, si! Véridique...que ne ferait-on pas sans nos taxis ! Au moins cela avait le mérite d'être clair! 

    De toute façon, honnêtement,Brieuc était tellement mal, que je n'imaginais même pas envisager ce type de professionnel, tant il fallait travailler sur le comportement.  

-J'ajoute que pour les loisirs, c'était un enfant rejeté par tous...forcément, inévitablement et en bas de la liste d'attente et on ne me rappelait jamais. 

-Un psychologue spécialisé, oui c'était bien prioritaire, mais qui ? Pauline à Nantes, certes était non seulement spécialisée, diplômée ABA dynamique et régénérante mais je ne me voyais pas faire 2h30 de trajet pour y aller et 2h30 pour le retour chaque mois avec un suivi aussi lointain, en plus du fait que Brieuc agressait en voiture, que je me sentais « pompée », que j'avais l'impression de ne pas réussir à mettre la tête hors de l'eau...

Il nous fallait une personne compétente qui puisse observer son comportement, comment cela se passait à la maison, en situation sur le terrain, même si cela allait être forcément humiliant,je savais bien que nous n'avions pas les bons comportements nous aussi.Nous avions besoin de « guidance parentale » !

Les assos faisaient ce qu'elles pouvaient mais forcément de loin.Oui une petite bouée de sauvetage à laquelle j'essayais de m'accrocher tant bien que mal avec l'esprit de survie parce qu'à la maison c'était parfois infernal avec le sentiment que personne ne pouvait vraiment comprendre sans l'avoir vécu intimement mais qu'il fallait rester à tout prix informé sur les avancées de ce handicap, ce que d'autres personnes et parents pouvaient réussir à entreprendre pour (et avec) des autistes. 

Mes copines, mamans d'enfants autistes(ou pas), les bénévoles, ma belle-mère, mon chéri, ma petite chérie, essayaient d'aider moralement quand j'en parlais .

D'autres compatissants, me prenaient en pitié(brrr, pardon, je sais que c'était peut-être incontournable et que cela part d'un bon sentiment, mais j'ai horreur de la pitié!!!!Nous disposons parallèlement de tant de biens matériels , l'eau courante, l'électricité, de l'amour, des amis...je ne suis vraiment pas à plaindre),ne cessaient de me dire « Ma pauvre !(ne me dites jamais ça svp!)Tu ne peux pas tenir comme ça, il faut le mettre dans un centre !Mais enfin il en existe bien un ! »comme si d'un coup de baguette magique, cette seule solution, allait résoudre tous les problèmes du quotidien...Oui, il y a des institutions, mais surtout qu'il n'y avait absolument rien d'adapté pour lui dans le secteur proche pour le prendre en charge sans avoir recours en priorité aux médicaments notamment et mon reproche c'est bien cette priorité alors que même si cela peut aider, cela ne doit pas être la seule solution...    

C'est incroyable, c'est assourdissant mais c'était pourtant vrai ! En fait, personne ne savait quoi faire avec notre enfant autiste, si peu verbal et parfois très agressif....

Donc, comme le bateau coulait, j'en ai eu plus que marre, j'ai décidé  de recommencer  à essayer de"contrer la fatalité"-cela fait très théâtral comme ça mais n'empêche que c'était vrai-de me battre pour que mon loulou ne devienne pas dans un sombre avenir,un être bavant, terrassé par un shoot massif, la fameuse camisole chimique.

Puisqu'il ne fallait ne compter que sur nous-mêmes, je suis partie  à la « pêche » aux solutions, pas aux impasses; même si cela allait être déstabilisant, on ne pouvait plus faire l'autruche en se mettant la tête dans le trou...  Il fallait du changement, en espérant ne pas se planter .  Il y a toujours un risque mais qu'avions-nous à perdre?

 Direction une science du comportement l'ABA (VB) , un vrai challenge sur ce territoire breton et pour notre famille!

4-La prise en charge en Hôpital de Jour :

Brieuc a été clairement diagnostiqué au CRA de Brest, autiste typique, la veille de ses 5 ans, grâce à nos démarches personnelles et  surtout grâce à une collègue de mon époux qui nous en avait parlé par hasard, ayant elle-même un fils dysphasique. Aucun des pros de l’ H. de Jour ne nous en avaient parlé… chez eux, Brieuc souffrait de psychose infantile avec dysharmonie évolutive et troubles autistiques…..Débrouillez-vous avec ça ! La bonne vieille classification arriérée qui ne vous fait pas avancer d’un chouia parce qu’on ne vous dit surtout pas clairement qu’il est autiste.

Notre petite Héloïse naît de façon tout à fait normale en 2002, un bonheur total, elle déborde de vie !

Brieuc est âgé de 6 ans qu’on me propose déjà de le mettre sous neuroleptique…..La pression est forte et je m’insurge. Toute la prise en charge est sous la tutelle de la psychanalyse traditionnelle. Et ce ne ressemble au final, qu’à une grande garderie où il régresse en beauté. Certaines personnes qui encadrent, sont de bonne volonté  et attachée à Brieuc, mais nous n’avançons pas, étouffés dans ce secteur  très fermé, il n’y a aucune perspective et on critique toutes nos démarches personnelles, on nous dit même qu’il y a risque de maltraitance. De qui se moquait-on vraiment ?

Grâce aux débuts d’Internet et d’une maman de Paris, j’entends parler de l’ABA pour lutter contre ses troubles du comportement qui nous laissent dans une détresse totale car nous ne savons absolument pas quoi faire ! Je contacte une jeune psychologue ABA qui vient de s’installer à 250kms de chez nous, Brieuc a  7 ans.

 Mon fils et moi  ressortons des quelques séances avec elle, régénérés, enfin des fenêtres s’ouvrent ! Il y a des choses que l’on peut faire pour l’aider à apprendre, à se développer, pour lui offrir une éducation sensée en tenant compte de son autisme. Je fais des stages divers peu à peu, je deviens un peu plus savante même si le chemin ne cessera  jamais car j’ignore encore tant de choses ; Toute ma vie, je ne cesserai d’apprendre car l’autisme demande une remise à niveau continue….

 Nous nous rapprochons des associations, les aides et témoignages des autres parents sont les seuls à être fiables, là au moins, il n' y a pas de langue de bois.

Peu avant ses 8 ans, en 2007, j’en ai marre, je quitte mon travail que j’aimais énormément, j’arrête de travailler en accord avec mon mari, pour prendre en charge Brieuc à la maison. C’est un très gros sacrifice pour moi personnellement qui n’envisageait absolument pas de devenir « femme au foyer ». Avec le temps, je ne vais pas tarder à découvrir que je serai très loin d’être une exception.

5 : Héloïse aussi :

Au même moment, Héloïse alors en début de Grande section, démarre les tests du CRA (attendus depuis un an et demi)pour évaluer si elle est bien autiste car elle a un gros retard de langage et des troubles du comportement.

 Janvier 2008, nous avons son bilan, elle est à la frontière mais est bien autiste de Haut niveau…. Dans sa classe aux tests de GS de l’Education Nationale, de début d’année scolaire elle est la dernière de sa classe. Je commence à mettre en place en coopération avec cette maîtresse qui fait ce qu’elle peut, un système de points récompense qui marche de façon encourageante, nous allons aussi grâce à elle faire une demande d’AVS, demande que nous n’avions sincèrement pas la force d’affronter auparavant. Cela a beaucoup aidé par la suite, néanmoins quelque fois comme justement, elle n’a pas d’AVS, je la garde avec moi certains après-midi plus difficiles et me demande ce que ma fille va devenir……Nous n’aurons pas de troisième enfant.

  6: Héloïse, ses début à l’école maternelle :

A l’école maternelle en PS et MS, l’équipe qui a déjà « subie » Brieuc, est super ! Les maîtresses font ce qu’elles peuvent, acceptent sa particularité ; il y a aussi un peu plus « d’ouvertures » chez Héloïse qui se prête plus à certains apprentissages scolaires ;  des enfants l’entourent, il y aura longtemps de merveilleuses petites filles pour la materner un peu, parfois la protéger, la parrainer dans son éducation de petite écolière. Autrement, elle est absolument passionnée de façon assez obsessionnelle par les petites bêtes de la nature.

Elle n’est pas très verbale mais un tout petit peu quand même, au bout d’un moment le langage  a démarré, même si c’est laborieux et l’école lui apporte énormément. Elle observe aussi, comme le faisait Brieuc,  les autres enfants. Elle n’est pas suffisamment « armée » pour se défendre verbalement dans certains cas, en grande section, cela posera des problèmes avec un changement d’école dû au remaniement de l’éducation nationale et ses  -encore hélas très actuelles- suppressions de poste !

A 9 mois, elle a été filmée et évaluée rapidement, elle semblait tout à fait être dans la communication, l’échange, elle était  très éveillée, pas de souci à nous faire, pour le moment, nous  avait prudemment dit le pédopsychiatre spécialisé ce à quoi nous avions acquiescé, convaincus à l’époque ….

Parallèlement vers 3 ans, Héloïse nous manifeste des crises, des colères qui, en plus du retard de langage, nous alertent. Elle refuse d’aller à l’école sans un petit objet fétiche, parfois même c’est un minuscule bout de papier qui peut s’envoler et qu’elle refuse de lâcher. Elle ne veut pas sortir de la voiture, terrorisée en ville…Il est encore moins question d’aller dans les magasins.  Nous voyons d’autres psy bons et moins bons naturellement, pour elle …..Cela ne sert toujours pas à grand chose et certains n’y connaissent toujours rien en autisme mais la différence est notable car ayant déjà l’expérience de Brieuc, nos connaissances se sont un peu améliorées.

On nous dit même un soir à la PMI que si elle est autiste, c’est sûrement à cause de notre mauvaise influence,  ainsi que celle de son frère et aussi du fait que nous la délaissons sûrement à cause de lui !!!!!! Ce soir-là j’ai comme on dit vraiment « pété un câble », j’étais furax ! Le comble de la bêtise et de l’ignorance sur ce trouble neurodéveloppemental, je me suis vraiment demandée pourquoi nous étions venus et leur ai bien dit!

C’était très grave,  la pédiatre présente et l’infirmière, nous accusaient de rendre Héloïse autiste parce qu’elle avait déjà un frère autiste et que nous l’éduquions mal. Heureusement que nous étions instruits….Et que je suis partie en vrille!

Lorsque je la verrai plus tard jouer dans son bain avec deux poupées en train d’inventer des histoires et dessiner son premier bonhomme aux « mains fleurs », je serai  tout à fait persuadée qu’elle ne prendra pas tout à fait le même chemin que son frère…

A la fin de l’année scolaire de sa grande section, on nous propose d’installer un système CP le matin et GS l’après-midi. Un projet  que, de toute  façon, nous trouvons aberrant, et qui ne devra jamais se faire car primo, elle n’a aucun retard mental et secundo, nous ne souhaitons  surtout pas qu’elle aille dans le même établissement que Brieuc pour son CP, où on commence déjà à la regarder de travers…..

  7: Première année à la maison  pour Brieuc septembre 2007/ aôut 2008 :

L’année avec lui est une découverte ; Il faut prendre des repères de très bonnes choses se mettent en place, Brieuc est moins agressif, nous arrêtons rapidement le Risperdal, il découvre le carnaval de l’école, la fête foraine. Beaucoup d’améliorations mais je suis bien seule, ne travaille pas suffisamment souvent avec lui, même si la psy ABA m’aide beaucoup et fait du bon travail, je suis loin…. On nous refuse l’accès à une orthophoniste compétente formée au PECS, de l’Hôpital de jour parce que nous avons refusé qu’il y soit. Brieuc  a déjà vu deux orthophonistes précédemment.....

Nous partons quelques jours en location, en juillet en montagnes Pyrénées et c’est un échec, cela ne se passe pas très bien. Brieuc reprend ses problèmes de comportement, j’ai l’impression qu’il faut tout recommencer parfois. Je vois bien qu’il m’est impossible de continuer ainsi et surtout plus jamais si seule !