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30 août 2013 5 30 /08 /août /2013 01:31
Ces mamans d’enfants autistes….(A Sophie,Christelle, Flo, Irène, Virginie et beaucoup d’autres mamans encore)

     

J’ai envie de vous parler de ces mères qui se démènent, de ces mamans que l’on encense parfois ou que l’on juge cruellement sans savoir, de mes amies mamans copines de galères, mamans solidaires.

 

C’est curieux de voir comment la vie nous malmène ou nous épargne, des fois on n’arrive plus à faire la différence sauf qu’on goûte dix fois plus que d’autres aux petits progrès, aux moments de bonheur  lorsqu’ils surgissent sur notre route et que nous sommes prêtes à accueillir. D’autres fois, c’est absolument insupportable, nous sommes déjà dix pieds sous terre en train de nous demander si cela vaut vraiment la peine de continuer à se battre tant l’avenir qui nous est réservé avec nos enfants adultes un jour, nous semble désespéré,  sans parler de cette foutue santé, qu’il faut essayer de conserver sinon…..

 

J’ai la chance d’avoir des amies même si elles sont quelquefois assez éloignées, des amies  au grand cœur, des amies qui partagent, avec qui je communique entre deux mails, entre deux « rendez-vous » téléphoniques, entre deux messages Facebook, entre deux formations, rencontres….entre les loulous qui courent dans la maison sur le canapé, stéréotypent sur le piano, sur la tablette, sur des colliers, des haies, des pubs, des voitures, des lunettes….et nos chéris qui essaient de garder un certain équilibre quand ils ne sont pas déjà partis….Nous nous comprenons si bien que parfois nous n’avons pas besoin de parler, c’est bien arrangeant  de temps en temps parce que franchement, on ne s’ennuie jamais.

 

Un lien indéfectible nous unit avec une  envie tellement forte de se revoir pour refaire le monde, pour repeindre ce triste tableau qui parfois  nous emporte  trop tôt vers la mort sans qu’on le voit vraiment venir, vers le drame encore plus dramatique, vers un immense chagrin que seules nous pouvons comprendre.

 

 Lutter perpétuellement contre la fatalité et le reste, finit parfois par nous ensevelir. Derrière notre sourire ou notre gentillesse, nous ne sommes pas si solides qu’il n’y paraît….

 

Même fatiguées, éreintées, complètement à plat par le manque de sommeil  forcé, nous maintenons ce lien, même si nous finissons par nous malmener encore plus dans des associations, parce que nous ne pouvons pas accepter que les autistes et leurs familles comme nous, soient si maltraités dans notre pays, nous essayons de continuer chaque jour à nous battre pour que nos loulous différents soient inclus dans une société française qui a tant à apprendre sur l’acceptation du handicap…

 

Blessées à vie par des sacrifices concédés par amour pour nos enfants qui ne sont pas aimés eux, par l’Etat, nous ne sommes pourtant guère si différentes des autres mamans, nous aimons rire, boire un café, aller au ciné….profiter de ce que la vie offre de mieux….

 

Nous n’avons jamais été préparées à subir ces épreuves, ces rejets de nos enfants « à besoin éducatifs particuliers », ces jugements parce que nous refusons  que leurs droits et leur dignité soient bafoués parce qu’ils sont autistes, parce que nous osons revendiquer le droit au respect pour eux et nous leurs mères…

 

Nous n’avons jamais été préparées à devoir devenir de super éducatrices, incollables sur toutes les méthodes qui existent pour aider nos enfants, à partir tous les ans manifester dans le froid ou ailleurs pour réclamer le simple droit d’aller à l’école, ou  bien encore à se lancer dans des projets de « structures » avec bien des obstacles à surmonter;

 

 Nous n’avons jamais été préparées à nous farcir des tonnes de paperasses administratives pour prouver par A +B que nous avons bien besoin de l’aide de l’Etat parce que notre enfant est bien toujours autiste (merci…) et que l’argent est correctement dépensé ailleurs que dans nos poches alors que bien souvent nous avons cessé d'exercer notre profession d'origine et qu’on aura rien pour notre retraite histoire d’en rajouter dans le prix à payer.

 

Nous n’avons pas jamais été préparées à vous raconter nos vies, dans les médias et dans les conférences…..à devoir argumenter nos choix éducatifs pour nos enfants, à subir des attaques haineuses et méprisantes de gens qui se pensent plus intelligents parce qu’ils ne croient qu’au dogme psychanalytique.

 

Sans mes amies mamans copines de galères, mamans solidaires, je ne serais peut-être plus là, je leur dois tant, je les aime tant. Et ce qu’elles me donnent, me donne envie de donner à tant d’autres mamans, comme une chaîne magique qui n’aurait jamais de fin et plein de commencement. C’est une force. C’est aussi pour ça finalement qu’il y a tant d’associations d’autisme, c’est bien critiqué et pourtant c’est tellement humain….

 

Mes amies mamans copines de galères, mamans solidaires, continuons ce chemin ensemble même si notre Sophie a dû partir se reposer enfin en paix, en emportant les êtres qu’elle chérissait le plus au monde, même si elle et les siens nous manqueront, tâchons de toujours garder nos liens, de nous protéger chacune et de ne jamais les oublier...

 

Mes amies mamans copines de galères, mamans solidaires, merci d’être toujours là même de si loin là-haut, c'est bien connu, les anges ont des ailes...

 

 

Ces mamans d’enfants autistes….(A Sophie,Christelle, Flo, Irène, Virginie et beaucoup d’autres mamans encore)
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commentaires

A
Maman d'un enfant autiste avec déficience, votre texte m'a touchée. Bravo !
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B
Merci pour votre compliment.
R
en vous lisant, j'ai pleuré, oui c'est dur, surtout lorsque l'on est seule et sans famille, juste quelques amis, mais loin géographiquement... oui, souvent j'ai envie de m'endormir et ne plus me réveiller... mais je continue à combattre, seule, pour mon gamin... j'espère simplement tenir encore le plus longtemps possible... merci pour votre beau témoignage Nadine
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A
Bravo pour ce beau texte qui aurait pu être écrit (sans doute pas aussi joliment) par tant d'entre nous... Ni larmoyant, ni misérabilistes alors que nous pouvons l'être quand nous sommes au fond du trou... À ce texte plein d'amour j'aimerais renvoyer plein d'amour pour son auteur, et un grand merci, car je vais pouvoir le partager, peut être cela aidera certains de mes proches à changer de regard...
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C
C'est tellement vrai...<br /> Ma chérie à moi aurait pu écrire cela !<br /> Elle est formidable, Perrine est une autiste formidable ( même si elle ne le sait pas toujours....) et sa soeur est tout autant formidable ( même si ce n'est pas toujours facile pour elle... une sœur autiste, c'est pas facile non plus).<br /> Et à baigner dedans, à voir tous les reportages, les commentaires etc...<br /> Nous avons cette chance, nous, notre famille, d'avoir une grande famille formidable, des amis (es) formidables....<br /> Merci à ces mamans d'autistes, Merci surtout à ma chérie, Merci à mes 2 amours de filles, Merci à notre famille, Merci à tous nos amis et Merci à tous ceux qui ont croisé et croiseront Perrine pour l'emmener un peu plus loin sur le merveilleux chemin de la vie.<br /> Carpe Diem, les amis<br /> Son papa
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A
Bonjour,<br /> <br /> Ça plaît : tant mieux. Ça ne plaît pas : tant pis.<br /> <br /> http://en-quete-de-declics.fr/index.php?declic=quete&amp;autisme=Mon-bebe-n-est-pas-comme-les-autres-bebes<br /> <br /> La suite ?<br /> C'est parti !<br /> http://en-quete-de-declics.fr/index.php?declic=quete&amp;autisme=Psychose-vous-avez-dit-psychose<br /> Au plaisir de vous lire dans les commentaires.<br /> <br /> Bien cordialement,<br /> Une personne autiste.
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L
<br /> Merci pour vos conseils.<br /> <br /> <br /> Ils correspondent à mon état d'esprit et je les reçois comme un encouragement.<br />
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L
<br /> Un texte très touchant.<br /> <br /> <br /> Enseignant spécialisé dans le handicap en formation, je dois travailler cette année avec des enfants atteints d'autisme.<br /> <br /> <br /> Chaque jour, je réalise un peu plus l'importance de l'inclusion de ces enfants.<br /> <br /> <br /> Merci et gardez votre énergie<br />
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B
<br /> <br /> Merci à vous de si bien comprendre les enjeux! Vous avez choisi un très beau métier, je suis sûre que vous allez passer des moments mémorables avec ces enfants!<br /> <br /> <br /> Je ne peux pas m'empêcher de vous souffler ceci, pardon pour mon manque de modestie....Pensez toujours à ce qui pourrait les motiver(et vous aussi!), apprenez l'art de faire diversion dans<br /> certaines situations de crise(éventuelles), prenez tout ce qui est bon à prendre pour mieux vous informer sur l'autisme(mais c'est déjà probablement déjà le cas), restez positif(sans en faire des<br /> tonnes mais souvent c'est mieux),écoutez (un peu) les parents pour mieux enrichir votre façon propre d'agir en tant que professionnel.On a tout à gagner en travaillant ensemble, bien sûr il faut<br /> se mettre d'accord, et évidemment les parents ne seront pas tous prêts mais ne les jugez pas trop vite svp.. et ENfin le dernier truc, un proverbe connu: "Qui ne tente rien n'a rien" donc essayez<br /> avec vos élèves!Vous n'avez peut-être absolument pas besoin de ce que je viens de me permettre d'écrire mais vous êtes totalement libre d'en faire ce que vous voulez! Merci, en tout cas, pour<br /> votre orientation vers nos loulous qui ont tant besoin de vous!(et puis nous aussi accessoirement!)<br /> <br /> <br /> <br />