Je me dois de passer par là, car ce Blog est aussi et surtout un témoignage sur le handicap au quotidien et autour de l’autisme en particulier….. En même
temps, si par hasard, vous avez des questions, vous aurez toujours la possibilité de me contacter par mail !
L’autisme reste tellement mystérieux, en tant que parents, c’est difficile de résister à une recherche pour essayer de comprendre ce qui s’est passé, comment , pourquoi ? Et combien de fois, il a fallu et il faudra encore expliquer, raconter notre parcours personnel, notre souffrance aussi parfois.
Avoir aussi la force de relativiser , pour se rendre vite compte que nous sommes loin d’être les plus à plaindre, est vital aussi ; il faut aller de l’avant, tenir bon, garder espoir quoiqu’il arrive.
« On ne voit bien qu’avec le cœur, l’essentiel est invisible pour les yeux,. » Monsieur Antoine de
Saint-Exupéry , écrivain et aviateur français , restera de loin une référence
pour moi, très influencée par mes racines familiales chez qui il tient déjà une place particulière d’estime et d’admiration. Avoir lu Le Petit Prince, plusieurs fois dans ma jeunesse, a certainement eu un impact sur ma vie, celle des miens et de beaucoup d’autres personnes à coup
sûr.
Quand on est frappé par le handicap, la vie est totalement bouleversée, transformée et notre façon de penser, de voir l’avenir en est résolument changée pour le meilleur ou pour le pire… Pardon, mais je ne pense pas que tout le monde puisse comprendre.
Voici donc une partie de notre histoire familiale depuis la naissance de nos loulous jusqu’à aujourd’hui.
1-Bienvenue !
Brieuc est né dans le Nord, c’est un vrai petit Ch’ti breton et nous en sommes fiers. Il avait une semaine de retard par rapport à la date prévue mais une fois né, il avait les yeux grands ouverts sur la vie. Les gens, ensuite, ne cessaient de s’extasier sur son regard(bien noir) et bien présent…. Il a tout fait dans les temps, sourire, marche…..à part peut-être le pointage dont je n’arrive pas à me rappeler….Nous avons déménagé pour organiser notre retour en terre natale. Vers deux ans, pour la visite chez le pédiatre, il maîtrisait pas mal de mots comme « tracteur »(qui donnait cracteur ») yaourt et d’autres…. Rien ne paraissait aller mal, il adorait ses livres(c’est resté) ses petites voitures avec lesquelles il échangeait et faisait « vroum vroum…. », la diversité alimentaire était en route aussi, il goûtait, acceptait de manger autre chose….Oui, j’oubliais, il est déjà beau comme un cœur….
2-La chute :
A deux ans et un mois, là, il a un rhume de hanche, enchaîne avec gastro, qu’il n’avait jamais connue puis otites à répétition. C’est la chute, totale régression en 5/6 mois du langage, troubles du sommeil, fascination de tout ce qui tourne, hyperactivité, trouble de l’interaction, la fameuse « triade de l’autisme» pointe son nez…… Nous voyons plusieurs professionnels et sommes effondrés, perdus, révoltés. Et je suis enceinte de notre petite fille….heureusement, car elle sera notre vrai rayon de soleil au cœur de beaucoup, beaucoup de soucis extérieurs bien présents parallèlement à ce coup de massue familial.
Le pédiatre d’emblée nous guide vers Centre Médico Psychologique pour Enfants du secteur.
Nous répondons le mieux possible à toutes les questions possibles et inimaginables, nous culpabilisons et sommes culpabilisés aussi parfois, voyons différents praticiens et ressortons avec encore moins de perspectives. Il n’y a pas grand chose à dire, nous nous posons des tas de questions et il n’y a pas de réponses sauf le fatalisme….
Il n’est pas propre à trois ans, une pédopsychiatre en libéral, nous apporte un soulagement en nous faisant accepter le fait que cela n’est pas encore trop grave à cet âge-là, elle avait raison et c’était bien d’entendre une professionnelle tenir un discours pas trop négatif ou dramatique sur notre fils. Elle n’avait pas d’œillères pour autant, dommage qu’elle allait arrêter de pratiquer dans le libéral ensuite, victime de son succès.
Nous souhaitons le mettre à l’école, ce qu’une psychologue du CMP nous déconseille fortement sous peine de le traumatiser. Nous ne sommes pas bretons pour rien, nous nous entêtons et nous engageons à le retirer si cela ne se passe pas bien. Cela valait le coup.
3-A l’école :
Brieuc est très vite devenu propre finalement. Il se retenait et peu à peu grâce à l’école, l’entourage, les aide-maternelles très fines, les choses se sont faites.
Nous avons plutôt été bien accueillis en ce qui concerne la maternelle mais nous n’avions que très peu d’outils, de connaissances et parfois d’ouverture pour aider les enseignantes qui elles-mêmes cherchaient comment adapter l’enseignement dans la mesure de leurs moyens avec aucune formation sur l’autisme, encore très méconnu à cette époque au début de ces années 2000.
Brieuc n’y allait qu’à mi-temps, en partage avec l’Hôpital du Jour.
Plus tard vient le CP…
Il est très mal accepté, nous ressentons un fort rejet à peine voilé. L’Inspecteur qui nous avait soutenu car il était convaincu de la scolarisation des handicapés, décèdera plus tard. Brieuc a des troubles du comportement qui posent problème, il peut parfois griffer, mordre, pincer…pas évident, même s’il ne crie plus du tout. Je me demande toujours ce qui va nous tomber dessus le soir quand on va le chercher …. Et les jours où il est scolarisé, je travaille et ne peut pas être présente.
Il a changé d’Auxiliaire de Vie, 4 fois en 4 ans, la dernière, c’est le pompon, ne voit pas l’intérêt des pictogrammes, me le dit et ne semble pas comprendre grand chose, elle n’est pas aidé par les enseignantes et nous non plus !Ces dernières se plaignent de ne pas avoir de formation pour ces enfants-là mais quand une psychologue ABA vient à l’école pour aider(elle avait fait 250kms et je m’étais arrangée avec deux autres mamans), elles ne font que passer vite fait et ont mieux à faire…. Brieuc est scolarisé deux malheureux après-midi (surtout pas le matin !), et à chaque fois chez une instit différente… De guerre lasse, en février et les mois suivants, il n’ira plus à l’école. Tout devenant trop compliqué et lourd, Brieuc pleure beaucoup les soirs d’école….. A partir de là, l’hôpital de jour le prendra seul en charge…..
