4-La prise en charge en Hôpital de Jour :
Brieuc a été clairement diagnostiqué au CRA de Brest, autiste typique, la veille de ses 5 ans, grâce à nos démarches personnelles et surtout grâce à une collègue de mon époux qui nous en avait parlé par hasard, ayant elle-même un fils dysphasique. Aucun des pros de l’ H. de Jour ne nous en avaient parlé… chez eux, Brieuc souffrait de psychose infantile avec dysharmonie évolutive et troubles autistiques…..Débrouillez-vous avec ça ! La bonne vieille classification arriérée qui ne vous fait pas avancer d’un chouia parce qu’on ne vous dit surtout pas clairement qu’il est autiste.
Notre petite Héloïse naît de façon tout à fait normale en 2002, un bonheur total, elle déborde de vie !
Brieuc est âgé de 6 ans qu’on me propose déjà de le mettre sous neuroleptique…..La pression est forte et je m’insurge. Toute
la prise en charge est sous la tutelle de la psychanalyse traditionnelle. Et ce ne ressemble au final, qu’à une grande garderie où il régresse en beauté. Certaines personnes qui encadrent, sont
de bonne volonté et attachée à Brieuc, mais nous n’avançons pas, étouffés dans ce secteur très fermé, il n’y a aucune perspective et on critique toutes nos démarches personnelles, on
nous dit même qu’il y a risque de maltraitance. De qui se moquait-on vraiment ?
Grâce aux débuts d’Internet et d’une maman de Paris, j’entends parler de l’ABA pour lutter contre ses troubles du comportement qui nous laissent dans une détresse totale car nous ne savons absolument pas quoi faire ! Je contacte une jeune psychologue ABA qui vient de s’installer à 250kms de chez nous, Brieuc a 7 ans.
Mon fils et moi ressortons des quelques séances avec elle, régénérés, enfin des fenêtres s’ouvrent ! Il y a des choses que l’on peut faire pour l’aider à apprendre, à se développer, pour lui offrir une éducation sensée en tenant compte de son autisme. Je fais des stages divers peu à peu, je deviens un peu plus savante même si le chemin ne cessera jamais car j’ignore encore tant de choses ; Toute ma vie, je ne cesserai d’apprendre car l’autisme demande une remise à niveau continue….
Nous nous rapprochons des associations, les aides et témoignages des autres parents sont les seuls à être fiables, là au moins, il n' y a pas de langue de bois.
Peu avant ses 8 ans, en 2007, j’en ai marre, je quitte mon travail que j’aimais énormément, j’arrête de travailler en accord avec mon mari, pour prendre en charge Brieuc à la maison. C’est un très gros sacrifice pour moi personnellement qui n’envisageait absolument pas de devenir « femme au foyer ». Avec le temps, je ne vais pas tarder à découvrir que je serai très loin d’être une exception.
5 : Héloïse aussi :
Au même moment, Héloïse alors en début de Grande section, démarre les tests du CRA (attendus depuis un an et demi)pour évaluer si elle est bien autiste car elle a un gros retard de langage et des troubles du comportement.
Janvier 2008, nous avons son bilan, elle est à la frontière mais est bien autiste de Haut niveau…. Dans sa classe aux tests de GS de l’Education Nationale, de début d’année scolaire elle est la dernière de sa classe. Je commence à mettre en place en coopération avec cette maîtresse qui fait ce qu’elle peut, un système de points récompense qui marche de façon encourageante, nous allons aussi grâce à elle faire une demande d’AVS, demande que nous n’avions sincèrement pas la force d’affronter auparavant. Cela a beaucoup aidé par la suite, néanmoins quelque fois comme justement, elle n’a pas d’AVS, je la garde avec moi certains après-midi plus difficiles et me demande ce que ma fille va devenir……Nous n’aurons pas de troisième enfant.
6: Héloïse, ses début à l’école maternelle :
A l’école maternelle en PS et MS, l’équipe qui a déjà « subie » Brieuc, est super ! Les maîtresses font ce qu’elles peuvent, acceptent sa particularité ; il y a aussi un peu plus « d’ouvertures » chez Héloïse qui se prête plus à certains apprentissages scolaires ; des enfants l’entourent, il y aura longtemps de merveilleuses petites filles pour la materner un peu, parfois la protéger, la parrainer dans son éducation de petite écolière. Autrement, elle est absolument passionnée de façon assez obsessionnelle par les petites bêtes de la nature.
Elle n’est pas très verbale mais un tout petit peu quand même, au bout d’un moment le langage a démarré, même si c’est laborieux et l’école lui apporte énormément. Elle observe aussi, comme le faisait Brieuc, les autres enfants. Elle n’est pas suffisamment « armée » pour se défendre verbalement dans certains cas, en grande section, cela posera des problèmes avec un changement d’école dû au remaniement de l’éducation nationale et ses -encore hélas très actuelles- suppressions de poste !
A 9 mois, elle a été filmée et évaluée rapidement, elle semblait tout à fait être dans la communication, l’échange, elle
était très éveillée, pas de souci à nous faire, pour le moment, nous avait prudemment dit le pédopsychiatre spécialisé ce à quoi nous avions acquiescé, convaincus à l’époque
….
Parallèlement vers 3 ans, Héloïse nous manifeste des crises, des colères qui, en plus du retard de langage, nous alertent. Elle refuse d’aller à l’école sans un petit objet fétiche, parfois même c’est un minuscule bout de papier qui peut s’envoler et qu’elle refuse de lâcher. Elle ne veut pas sortir de la voiture, terrorisée en ville…Il est encore moins question d’aller dans les magasins. Nous voyons d’autres psy bons et moins bons naturellement, pour elle …..Cela ne sert toujours pas à grand chose et certains n’y connaissent toujours rien en autisme mais la différence est notable car ayant déjà l’expérience de Brieuc, nos connaissances se sont un peu améliorées.
On nous dit même un soir à la PMI que si elle est autiste, c’est sûrement à cause de notre mauvaise influence, ainsi que celle de son frère et aussi du fait que nous la délaissons sûrement à cause de lui !!!!!! Ce soir-là j’ai comme on dit vraiment « pété un câble », j’étais furax ! Le comble de la bêtise et de l’ignorance sur ce trouble neurodéveloppemental, je me suis vraiment demandée pourquoi nous étions venus et leur ai bien dit!
C’était très grave, la pédiatre présente et l’infirmière, nous accusaient de rendre Héloïse autiste parce qu’elle avait déjà un frère autiste et que nous l’éduquions mal. Heureusement que nous étions instruits….Et que je suis partie en vrille!
Lorsque je la verrai plus tard jouer dans son bain avec deux poupées en train d’inventer des histoires et dessiner son premier bonhomme aux « mains fleurs », je serai tout à fait persuadée qu’elle ne prendra pas tout à fait le même chemin que son frère…
A la fin de l’année scolaire de sa grande section, on nous propose d’installer un système CP le matin et GS l’après-midi. Un projet que, de toute façon, nous trouvons aberrant, et qui ne devra jamais se faire car primo, elle n’a aucun retard mental et secundo, nous ne souhaitons surtout pas qu’elle aille dans le même établissement que Brieuc pour son CP, où on commence déjà à la regarder de travers…..
7: Première année à la maison pour Brieuc septembre 2007/ aôut 2008 :
L’année avec lui est une découverte ; Il faut prendre des repères de très bonnes choses se mettent en place, Brieuc est moins agressif, nous arrêtons rapidement le Risperdal, il découvre le carnaval de l’école, la fête foraine. Beaucoup d’améliorations mais je suis bien seule, ne travaille pas suffisamment souvent avec lui, même si la psy ABA m’aide beaucoup et fait du bon travail, je suis loin…. On nous refuse l’accès à une orthophoniste compétente formée au PECS, de l’Hôpital de jour parce que nous avons refusé qu’il y soit. Brieuc a déjà vu deux orthophonistes précédemment.....
Nous partons quelques jours en location, en juillet en montagnes Pyrénées et c’est un échec, cela ne se passe pas très bien. Brieuc reprend ses problèmes de comportement, j’ai l’impression qu’il faut tout recommencer parfois. Je vois bien qu’il m’est impossible de continuer ainsi et surtout plus jamais si seule !
