6 : Une autre méthode pour aider Brieuc, les 3I:
Nous n’avons plus rien à perdre : Brieuc n’est plus scolarisé et n’est plus pris en charge ailleurs qu’à la maison.
Nous avions entendu parler d’une méthode « développementale » basée sur une organisation un peu spéciale avec une stimulation intense basée autour du jeu, assurée avec l’aide de toute une troupe de volontaires bénévoles formée à la méthode managée par nous-mêmes, un bénévole expérimenté chef de ligne de l’association et l’intervention d’une psychologue ponctuellement selon le souhait des parents.
Nous avons décidé de suivre une petite réunion de présentation de cette méthode dite des 3I, qui stimule de façon interactive, intensive et individuelle, (Autisme Espoir) (Brieuc est en photo , deuxième à droite)avec Sarah qui est elle-même de dos.
Il y avait quelques années, je m’étais intéressée à une méthode américaine qui est la source de celle –ci, la méthode Son Rise. Je trouvais cette approche assez géniale partant du jeu, de l’échange à l’état pur mais je ne voyais vraiment pas comment la mettre en place chez nous, à l’époque. Cependant, j’avais gardé cette idée dans un petit coin de mon crâne..
Il y a un protocole très précis, un cadre rassurant et clair au départ pour mettre en œuvre cette approche avec notre fils et des bénévoles locaux. La presse a soutenu notre démarche assez originale, face à la situation de l’autisme en France. Le soir de la réunion cruciale à laquelle les bonnes âmes du secteur devaient venir, nous n’étions sûrs d’absolument rien !
Et ce fut une surprise magnifique ! Les volontaires qui étaient venus très nombreux ce soir-là , furent touchés par notre histoire et motivés par ce principe de thérapie d’échange et de développement. Brieuc allait avoir 9 ans.
Nous qui, à cause du handicap de nos enfants, vivons parfois le rejet de nos semblables souvent non avoués franchement, face à l’autisme, nous trouvions soudain face à des personnes d’une grande humanité et d’une grande générosité. Bien sûr, il y a eu trois personnes dans le lot un peu moins équilibrées mais par rapport au nombre de bénévoles, cela n’a vraiment été qu’une « pitchenette » et Brieuc n’a cessé d’être aimé et protégé par tous ces regards bienveillants.
Nous sommes plusieurs parents dans la région à nous tourner vers cette approche alternative et j’aime à penser que nous n’avons cessé de renforcer nos liens encore à ce jour, nous échangeons et nous nous soutenons de temps en temps comme c’est possible, même de loin, même si les approches auprès de nos enfants changent aussi ...Je dois beaucoup à tous les parents avec qui je suis encore en contact notamment mon moral et ma combativité. Je peux d’ailleurs sans aucun doute dire la même chose à propos des bénévoles de Brieuc à qui nous devons beaucoup. Depuis cette démarche, nous avons passé différents paliers d’évolution très positifs pour nos enfants. Les fameux « réseaux sociaux » mais très concrets aussi, ça aide !
Du jour au lendemain, je me suis retrouvée à la tête d’une minie entreprise familiale, déléguée ressources humaines !
Je me suis alors mise à écrire un « Petit Journal de Brieuc », comme tant d’autres parents qui essaient de soutenir les progrès de leurs enfants et ainsi de ne pas oublier. Je le partage aussi avec les gens en qui j’ai confiance et d’autres membres de ma famille comme mes parents qui sont éloignés. J’essaie de garder une approche positive mais pas trop subjective car il y a toujours des périodes plus difficiles, la vie étant faites de hauts et de bas aussi ; il ne s’agit pas non plus de se voiler la face. Ce journal demeure un outil de suivi qui permet de faire le point à la fois globalement et plus précisément aussi sur des faits donnés car chacun rédige également un petit CR après chaque séance avec l’enfant. Mais attention, ce n’est pas le bilan non plus d’une psychologue spécialisée.
Ce que la méthode a apporté est multiple, il est très difficile d’en faire la liste, nous ne regrettons pas d’avoir abordé cette thérapie qui nous a beaucoup appris même s’il a fallu , en ce qui nous concerne, vraiment, la limiter dans le temps. En voici quelques éléments :
- Un tissu social assez solide et riche, au sein même de la commune où nous habitons pour notre famille et Brieuc.
- L’habitude pour Brieuc de faire connaissance avec des personnes d’approches et de personnalités très différentes.
- L’habitude, en ce qui me concerne de renouveler les jeux de la salle d’éveil , d’aller toujours de l’avant, d’être en recherche.
- Notre fils sait désormais montrer de la main pour exprimer un choix ou un souhait ce qu’il ne faisait jamais avant. Une sorte de pointage en quelque sorte.
- Beaucoup de bien-être physique, il a changé d’attitude physique, sa posture est davantage dans la normalité .
- Il a appris à faire des bisous et beaucoup d’autres petites choses dont le lancer de ballon, savoir l’échanger ou le rattraper par exemple.
- Nous avons appris à découvrir notre fils aussi par le regard de tous ceux qui viennent s’occuper de lui, en même temps que nous avons eu tout le loisir de réfléchir et de l’observer.
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Nous avons pu consacrer
plus de temps à Héloïse, sa petite sœur.
- Les « agressions » se sont calmées peu à peu mais il y a un bémol sérieux car elles sont violemment remontées au bout d’un an et demi de méthode, lorsque Brieuc et tout le monde semblaient de lasser et ne plus trop savoir quoi faire….….Brieuc ne pensait qu’à une chose…la fin de la séance…Il manifestait tout simplement qu’il avait envie d’autre chose.
Au bout de deux ans, il devenait plus qu’urgent de passer à une autre stratégie, une autre façon d’aborder son éducation, Brieuc était à nouveau sous Risperdal avec ses effets secondaires, ses agressions remontant, cela devenait absolument invivable et angoissant à la maison, cela se transformait en échec. Il fallait absolument apprendre comment il fallait réagir, quel type de comportement nous devions avoir nous-mêmes pour calmer tout ça. Je ne pouvais plus porter les vêtements que j’avais envie, j’avais à nouveau les mains, les bras bien abîmés, griffés jusqu’au sang…Brieuc venait tout juste d’avoir 11 ans fin 2010 ! Et surtout, il fallait en plus l’aider à apprendre à avoir plus d’autonomie ! Heureusement, gardant toujours un œil sur les associations de parents, j’avais découvert en stage ce qui allait devenir pour nous une super bouée de sauvetage l’ABA Verbal Behavior !
Autisme Infantile, qui a toute mon estime, décrit et critique cette méthode. Je vous mets le lien car je considère qu’il est juste sur plusieurs points. Cependant pour l’avoir testée, je voudrais préciser aussi mon point de vue par rapport à notre vécu qui rejoindra en partie les commentaires de plusieurs parents .
- Oui, cette méthode n’a pas été validée par l’HAS et cela se comprend sur plusieurs points. Mais attention, cela n’a pas été le cas de d’autres méthodes auparavant comme l’ABA !
- Toutes les méthodes, je dis bien toutes, sont critiquables, tout comme nous-mêmes d’ailleurs. Bon, on sait que certaines sont bien plus efficaces et qu’il faut les mettre en valeur, OK !
- Oui, les dirigeants de l’asso insistent à leur façon pour que l’enfant soit déscolarisé, ce que je ne trouve absolument pas normal. C’est aux parents de décider , d’avoir le choix de ce qui peut convenir le mieux à leur enfant . On voit bien si l’école a un accueil favorable ou pas, rien que ceci peut être extrêmement déterminant dans le cheminement de l’enfant(d’ailleurs pour n’importe qui aussi) et dieu sait s’il faut en profiter lorsque cela arrive.
- Oui, parfois ils vont beaucoup trop loin dans leurs propos, que je ne peux pas m’empêcher même de qualifier de propagande… Par exemple, ils sont contre l’ABA dont à mon avis, ils n’ont pas compris totalement le fond et les résultats. Ils ont tendance à beaucoup « prêcher » pour leur chapelle et c’est aussi ce manque d’ouverture qui nous a énormément dérangés. La méthode est pour l’enfant ? Ou alors est-ce l’enfant qui est là pour la méthode….attention aux dérives sectaires effectivement ; ce point néanmoins n’existe pas que dans les 3I! Toujours adapter et essayer de garder les pieds sur terre……
- Cette méthode est peu coûteuse par contre, elle ne peut pas non plus fonctionner si les parents n’ont pas de ressources intellectuelles, relationnelles et énergiques…Pardon de le dire mais je le pense car nous sommes aussi « coach »dans l’histoire et les plus présents….
- Oui, ce sont en grande majorité des bénévoles et non des « pros » en théorie qui interviennent mais là, ce dénigrement, qui sert d’argument, envers toutes ces personnes m’est absolument insupportable. Qui étions-nous avant de découvrir l’autisme ? Ce jugement de valeur me semble très prétentieux…. Lorsque l’on se tourne vers une méthode, c’est parce que on ne trouve pas sur place des professionnels compétents et ouverts d’esprit. C’est parce qu’on n’a pas vraiment d’autres solutions dans l’immédiat….Les bénévoles font preuve chaque jour de beaucoup de professionnalisme, les plus « légers » ne restent jamais .Cela se vérifie souvent dans bien des associations où, soit dit en passant, l’on est bien content de les trouver d’ailleurs ces bénévoles…. Parmi ces personnes, il y en a certaines qui dans leur futur métier médico-social ou d’enseignement, aborderont l’autisme mieux que beaucoup d’autres et en connaissance de cause. Les Trois I ne les « pourriront » pas, loin de là. Il y a aussi des professionnels parmi ces volontaires seulement ils sont assez modestes pour ne pas forcément s’en vanter haut et fort. Enfin, ma petite expérience de la vie me dit que nous sommes très dépendants de la personne en tant que telle et non pas (seulement) de sa profession. Vous pourrez trouver quelqu’un bardé de diplôme mais qui à côté, n’hésiterait pas à vous marcher dessus sans aucun état d’âme encore plus s’il peut en tirer un avantage personnel…..je pense en connaître quelques uns d’ailleurs pas vous ? Nous avons vu des gens de profession modeste sans grande expérience du handicap approcher notre enfant avec un sens formidable qui ne peut qu’inciter le respect. « L’habit ne fait pas le moine »
- Le parallélisme avec la psykk me semble obsolète, en tant que parents lorsque l’on fait le point dans ces réunions mensuelles avec tous, à propos de son enfant, on a vraiment autre chose à dire…..
- A mes yeux, la méthode est « invalidable » même si des livrets d’évaluation pour les enfants 3I sont mis en place, simplement parce qu’elle repose sur l’être humain à l’état pur, venant de tous horizons et pas d’une armée de personnes avec une formation spécifique de plusieurs années au départ. Et puis, nous les parents sommes aussi « inévaluables » ! Nous avons différentes expériences, différents acquis, différentes démarches, différents tempéraments, différents soutiens…. Mêmes s’il y a des points communs, les 3I du voisin d’à côté sont forcément différents et aussi avec un enfant différent….
J’ai la naïveté de ne pas regretter notre démarche car ce que cela nous a apporté aujourd’hui est très précieux même si bien sûr, en ce qui concerne notre fils, au bout d’un an et demi, il devenait plus qu’urgent de s’y prendre autrement ….. « Chacun voit midi à sa porte comme on dit » mais c’est sûr qu’il vaut mieux en être informés avant, histoire d’essayer d’éviter les écueils, les risques, mais ce qui, à mes yeux, sera toujours présent quelles que soient les méthodes.
